Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»
Всемирный день борьбы против рака -- памятная дата, отмечаемая ежегодно 4 февраля.
Провозглашена "Международным союзом борьбы против рака" ( Union for International Cancer Control, UICC) - http://www.uicc.org/
Гендиректор ВОЗ Маргарет Чэн говорит, что ежегодно в мире от рака умирают до 8 млн. человек, при этом 72% - "приходится на страны с низкими доходами населения". "К сожалению, сегодня практически нет ни одной страны, где предпринимаются достаточные усилия для борьбы с раком", - констатирует Чэн.
Ежегодно число больных увеличивается на 11 млн. человек.
Болезень хронический миелолейкоз (ХМЛ), пациентами которого мы являемся, один из разновидностей онкогематологии. Заболеваемость хроническим миелолейкозом встречается примерно 1-2 случая на 100.000 населения. ХМЛ составляет приблизительно 20% случаев лейкоза у взрослых, на которое приходится около 3% от всех онкологических заболеваний.
Еще недавно ХМЛ быстро приводил к фатальному исходу
После 2000 года наступила эра ингибитора тирозинкиназы (ИТК), первой молекулярно направленной терапии ХМЛ, при которой 5-летняя выживаемость составила 93%. ХМЛ из неизбежно фатального заболевания стал хроническим.
Тем не менее, полного излечения от этой болезни ещё не достигнуто.
К тому же выяснилось, что примерно у 30% больных на терапии Иматинибом, первым ИТК, имется его непереносимость, либо резистентность к препарату. Усилиями ученных и фармкомпаний для таких больных были разработаны препараты так называемой «второй линии» - Нилотиниб и Дазитиниб. Использование которых позволяет снять резистендность или непереносимость к ИТК.
По данным национального регистра пациентов в настоящее время в России наблюдается около 7 000 пациентов с ХМЛ, из которых 100 дети и подростки. Благодаря существующей с 2008 года Федеральной Программе «7 Нозологий» (программа обеспечения дорогостоящими препаратами при 7 редких нозологиях), все пациенты могут получать необходимые лекарства за счет государства.
Тем не менее, пока у нас в России не всем доступно лечение препаратами второй линии. Пациентские организации поддержки больных ХМЛ нашей страны прикладывают усилие, чтобы все, кому необходимо лечение, получили доступ к лечению препаратами второй линии.
На Украине в национальном регистре числятся 2380 пациентов с ХМЛ. На 2012 год они фактически остаются без лекарственного обеспечения. Всеукраинская общественная организация "Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна" разместила на своем сайте - http://osanna.com.ua и организовала подписание петиции "Коллективное обращение украинских пациентов больных хроническим миелоидным лейкозом к Президенту Украины". На сегодня - 31.01.2012 года, подписались свыше 1700 человек.
Мы также присоединяется к требованиям изложенным в Петиции и просим всех неравнодушных к проблемам наших украинских коллег поставить свою подпись под обращением.
Петицию можно подписать здесь - http://www.onlinepetition.ru/osanna201201/petition.html
Оригинал находится на сайте ассоциации - http://osanna.com.ua/ru/news/82.html
В Республике Казахстан зарегистрировано примерно 600 больных ХМЛ. Только 83 из них получают лечение за государственный счет. И 142 больных по программе GIPAP. Ассоциация Инвалидов-Больных Гемобластозами Казахстана (сайт и форум - http://cml-stop.kz/), созданая в 2004 году силами врачей-гематологов и пациентов с ХМЛ, также борется за доступ к современному диагностированию и лечению всех пациентов с этой болезнью.
Медицина с каждым днем совершенствуется, возможно, в будущем появятся лекарства для излечения всех видов рака. А пока врачи советуют не пренебрегать профилактикой, не злоупотреблять вредными привычками и вести здоровый активный образ жизни, не забывая о том, что рядом с нами живут миллионы людей, страдающих от онкологических заболеваний.
