Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»
Восьма щорічна «Міжнародна Конференція Нові Горизонти для організацій, що представляють людей з ХМЛ і ГІСТ» була проведена цього року у Везендорфе, в Австрії, з 18 по 20 червня 2010 року. Спонсорується фармацевтичною компанією Новартіс, конференція надала прекрасну можливість навчання, співпраці, а також шанс поширити досвід через національні кордони для лідерів, які захищають права пацієнтів. Конференція цього року була проведена на особливою святковою ноті, оскільки відзначалася 10-та річниця Іматініб (Глівек) і його революційний вплив на лікування ХМЛ і ГІСТ. Розростаючись рік від року, конференція привітала більш ніж 220 учасників та зареєструвала 144 представника, що захищають інтереси пацієнтів з 56 різних держав Європи, Північної Америки, Африки, Близького Сходу та Латинської Америки. 30 годин було відведено на презентації медичних експертів та зацікавлених осіб. Пацієнтська правозахисна діяльність зробила суттєве просування вперед з моменту проведення першого форуму «Нові горизонти» у 2003 році. Багато делегатів відзначили, що Нові Горизонти 2010 були «кращими, ніж коли-небудь».
Зустріч цього року досліджувала вплив участі пацієнта у дослідженнях з ХМЛ і ГІСТ. Участь пацієнта може мати реальне значення для клінічних досліджень. Було показано, як знання пацієнтів може бути використано, щоб виробити більше знівечити дослідження, знайти прийнятні рішення етичних проблем у випробуваннях, підвищити розуміння випробування, провести набір учасників випробування і навіть поліпшити якість даних через пряме дослідження - таке як обстеження пацієнтів.
Це нова межа у захисті прав пацієнтів і, перешкоди, що зустрічаються на шляху груп захисників численні. Два головних перешкоди, з якими стикаються групи захисників пацієнтів: як переконати дослідників в цінності досвіду пацієнта і як дати можливість пацієнтам внести свій вклад. Залучення пацієнтів допоможе не допустити тій ситуації, щоб гроші були витрачені даремно на то дослідження, яке не працює.
Інша проблема, з якою стикаються групи захисників пацієнтів, це залучення та управління добровольцями (волонтерами). Цей предмет обговорення був представлений на сесіях, які висунули на перший план дві проблеми: практичні проблеми волонтерської діяльності та емоційні, з якими стикаються добровольці, які намагаються допомогти пацієнтам. Була підкреслена потреба в ретельних тренінгах і точних викладах завдань, а також важливість мотивації і гарною комунікації з ясним визначенням ролей добровольців. Добровольці - представники організації і повинні знати те, що очікують від них. Пацієнт-адвокат повинен бути досвідченим пацієнтом, поєднувати досвід і навички, а й знати також межі місії підтримки.
Обмін досвідом залишається наріжним каменем Нових Горизонтов. Групам пацієнтів ще раз надали відмінну можливість представити їх ініціативи в галузі захисту прав пацієнтів під час інтерактивних семінарів, присвячених обміну передовим досвідом. Вони надали безцінний джерело ідей і демонстрували те, чого можуть досягти групи протягом довгого часу. Наприклад, Міжнародна організація підтримки ГІСТ показала, як всі разом - доброволець, організація широких мас з дуже малими фінансовими ресурсами, можуть ефективно проводити свою діяльність онлайн з активним списком серверів і обширним веб-сайтом. Американське Національне товариство ХМЛ продемонструвало важливість співробітництва, а також як консультація з адвокатськими організаціями, що виражають інтереси пацієнтів з іншими захворюваннями, може поліпшити ефективність діяльності групи. Канадська група підтримки ГІСТ і Саркоми показала як простий інструмент вебтелеконференціі, подібний скайпу, може використовуватися, щоб дозволити членам правління спілкуватися через величезні відстані, в той час як Хорватське суспільство лейкемії та лімфоми висунуло на перший план важливість соціальних мереж з поданням їх Facebook профілю, присвяченого об'єднання пацієнтів із загальними інтересами.
Приз за кращий плакат в цьому році вручений Стейсі Макколі, наймолодшому делегату, враховуючи її активний внесок у збір коштів від імені педіатричної ГІСТ організації.
Новим у цьому році був динамічний семінар «Ринок правозахисних ідей», який забезпечив можливість безпосереднього та активного взаємодії з експертами менеджменту. Тут захисники пацієнтів могли відвідати за своїм вибором чотири сесії, присвячені таким темам як:
Невеликі групи учасників сприяли тому, що делегати могли обговорити ці теми безпосередньо з побратимами сесії і спікерами.
Медичні сесії, присвячені новим відомостями, з'явилися сприятливою можливістю для пацієнтів почути представлені експертами останні клінічні новини і обговорити проблеми, які їх стосуються. Презентації були зрозумілі і досвідченим делегатам і новачкам. Ввідні курси про ХМЛ і ГІСТ, представлені захисниками пацієнтів з підтримкою терапевтів, забезпечили делегатів, які були присутні вперше, базовою інформацією, необхідної для кращого розуміння сучасних методів лікування.
ХМЛ терапія еволюціонувала небаченими темпами і стала моделлю для інших типів раку. Проте 8-ми літні дослідження IRIS показало, що одна третина пацієнтів потребує переходу з Іматініб на інші методи лікування в перші 5 років у зв'язку з резистентністю або непереносимістю Іматініб, і багато пацієнтів все ще програють битву з ХМЛ. Це підкреслює необхідність в майбутньому удосконалити методи лікування та продовжувати пошук ліки. Делегатам було запропоновано доповіді на тему нових удосконалень в терапії першої лінії. Були показані приклади терапії «Іматініб інтерферон», як більш кращою у порівнянні з підвищенням дози Іматініб. Більшість пацієнтів чутливі до терапії інгібіторами тірозінкінази (ІТК), і ранній відповідь зменшує ризик розвитку резистентності та прогресії захворювання. Дані по 2-му поколінню ІТК (нілотініб, дазатініб), які використовуються в терапії першої лінії, були представлені за матеріалами ASCO 2010.
Резистентність до Іматінібу - сама невідкладна проблема, що стоїть перед пацієнтами з ГІСТ сьогодні. Первинна і вторинна стійкість до Іматініб залишається небезпечним для життя подією для більшості пацієнтів з ГІСТ. Нові стратегії лікування повинні бути досліджені, щоб подолати резистентність. Молекулярна біологія резистентності залишається вирішальним центром дослідження. Більше досліджень і зусиль необхідні тут, щоб ідентифікувати найкращі лікарські препарати і комбінацію ліків. Також була підкреслена потреба в міжнародному співробітництві у досягненні цієї мети. «Лікування резистентності» і «Попередження резистентності» - ці теми посіли 1-е і 2-е місця на думку делегатів, що виражають інтереси пацієнтів з ГІСТ при їх оцінці конференції.
Дотримання постійного прийому препаратів ІТК залишається проблемою і для ХМЛ, і для ГІСТ. Низька прихильність має вплив на результат терапії і відіграє значну роль у розвитку резистентності. На загальноосвітніх сесіях, що проводяться досвідченими працівниками системи охорони здоров'я, були представлені найбільш загальні побічні ефекти, які асоціюються з інгібіторами тірозінкіназ, а також запропоновані методи їх подолання. Використання додаткових і альтернативних методів лікування було також показано. Необхідно інформувати свого онколога про всі лікарські препарати, які використовуються в лікуванні.
Хвилюючі моменти були під час особливій сесії, присвяченій 10-ти літньої річниці виживаності та 10-річчю появи Іматініб. Іматініб ознаменував революцію в молекулярних точкових методи лікування і зробив ХМЛ і ГІСТ більш керованими захворюваннями, даючи надію пацієнтам і розуміння того, що діагноз «рак» не вирок. Використання Іматініб в лікуванні ХМЛ стало прототипом молекулярної точкової терапії, в ГІСТ перетин нової науки і можливості Іматініб привели на краще лікування і розуміння цієї хвороби. Більшості захисників пацієнтів, які були присутні на конференції «Нові Горизонти» Іматініб змінив радикально життя, і ця сесія стала святкуванням життя, так як делегатам дали відмінну можливість поділитися своїми історіями і тим, що означає для кожного з них додані роки життя.
У пам'яті делегатів залишаться щасливі спогади про час, проведений з друзями. Хочеться подякувати кожному захисника пацієнтів за невпинну роботу, чудових доповідачів, незалежний керівний комітет під керівництвом досвідченого помічника Кеті Редмонд за цікаву програму конференції, а також компанію Новартіс за спонсорування даної конференції знову в цьому році. Побачимося на наступній зустрічі Нові Горизонти 2011.
Проблеми, з якими ви зіткнулися, вирішувані, необхідно тільки знайти правильний спосіб з ними боротися!
Автор Jan Geissler
Оригінальний текст англійською знаходиться на www.cmladvocates.net
Схвалений Сmladvocates переклад на російську виконаний sodeystvie-cml.ru
Переклад на українску виконано Osanna.com.ua
