Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»

UARU
Хто ми Програма «Право жити» Новини ПРО ХМЛ Про нас пишуть Контакти
29.06.2010 | Лист Азарову 29 червня 2010 року

Прем`єр-міністрові України М.Я. Азарову
Копія
Міністрові охорони здоров`я
З.М. Митнику                
Копія
Голові комітету
Верховної ради України
з питань охорони здоров`я
Т.Д. Бахтєєвій

                                                                     
 Звертаюся до Вас як лікар, як пацієнт, як Голова Всеукраїнської громадської організації «Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна», і просто як людина, яка з усіх сторін розуміється на цій дуже непростій проблемі.
 
 Перш за все, хочу подякувати особисто прем'єр-міністрові України Азарову Миколі Яновичу за те, що ще 3 роки тому він став першим, хто вирішив питання фінансування програми лікування хворих на хронічний мієлолейкоз в Україні. Завдяки цьому зараз живуть і працюють 560 громадян України, які до сьогоднішнього дня могли б і не дожити. Але вони повернулись до звичайного життя і трудової діяльності, з них знімаються групи інвалідності. Середній вік людей, що отримують це лікування – 43-44 роки.
 Також хочу подякувати Міністру охорони здоров’я Митнику Зіновію Миколайовичу, який постійно та оперативно сприяв впровадженню цієї програми. Для нас він є прикладом того, що в МОЗ України працюють професійні люди, які успішно вирішують складні юридичні і організаційні питання.
 
           Окрема подяка Голові комітету Верховної ради України з питань охорони здоров`я Бахтєєвій Тетяні Дмитрівні за допомогу в організації цієї програми.
 
           А сьогодні від імені тисяч пацієнтів я звертаюсь до Вас ще й тому, що маю звернути Вашу увагу на катастрофу у забезпеченні пацієнтів з ХМЛ життєво важливим лікуванням і на те, що цю катастрофу можна вирішити вже сьогодні, не витративши на це багато зусиль і державних коштів. Таким чином будуть врятовані ще тисячі хворих на ХМЛ в Україні!

            Всі вони, і я в тому числі – вистраждали своє право на життя. Знаючи етіологію цієї хвороби, стає зрозумілим те, що основна причина лейкозу – це радіаційне опромінювання. Це екологічна катастрофа, яка спіткала нашу країну і яка є загальнонаціональною проблемою.

           У нашій країні на сьогоднішній день більше 2700 (двох тисяч сімсот) хворих на цю смертельну недугу. І лише 560 пацієнтів, які включені до програми „Право Жити”, отримують життєво необхідне лікування -                               це препарати Глівек (Іматініб), Тасігна (Нілотініб) - виробництво Швейцарія. Але й над цими людьми нависла смертельна небезпека!                   Майже 200 пацієнтів, що отримують це лікування, можуть залишитися без останньої надії на цей час подолати хворобу - без цих препаратів,які вони можуть не отриматиу зв`язку з недофінансуванням цієї програми вже у жовтні 2010 року.
 Україна - єдина з країн світу, де ще не налагоджений постійний доступ до лікування цими препаратами! Завдяки ініціативі компанії Новартіс, наша держава може сплачувати менше 30% вартості річного лікування. Таким чином, для України лікування одного пацієнта становить приблизно 10 тисяч гривень на місяць. Ось така вартість життя людини!
 9 із 10 пацієнтів живуть більше 7 років, а при лікуванні препаратом Тасігна - мають усі шанси не просто на подовження тривалості життя, а й на повне одужання!
 
 Пацієнти та лікарі-гематологи дуже позитивно оцінюють таку перспективу.
 
           Ще сім років тому я був майже у безвихідній ситуації, але, пройшовши через біль та відчай, побувавши в багатьох гематологічних клініках як України, так і інших європейських країн, пройшовши повний курс лікування препаратом Глівек, я зрозумів, як пацієнт і як лікар, що це єдина можливість у вирішенні цієї проблеми. І я хочу, щоб цією можливістю скористалися всі пацієнти з ХМЛ.
 
 За сприяння М.Я. Азарова  було виділено додатково 40 000 000 грн. бюджетних коштів.
 Завдяки цьому в Україні з 2008 року стартувала медико-соціальна програма „Право жити”, яка являється інноваційним проектом та включає в себе всі аспекти надання кваліфікованої допомоги хворим на хронічний мієлолейкоз, згідно якій до 2012 року всі пацієнти мають отримати це лікування безкоштовно.
 
 Ми є першими, хто свідомо застосував на собі це лікування і просимо Вас у нас і ще у 2000 (двох тисяч) пацієнтів з ХМЛ, більша половина з яких вже обстежена та чекає на це лікування, не відбирати надію та можливість лікуватися на пільгових умовах завдяки компанії «Новартіс в Україні»,економічна і фінансова політика якої є прозорою у всьому світі. Тільки у 2009 році на гуманітарній основі компанія поставила до України препаратів для лікування хворих з ХМЛ на загальну суму більше ніж 20 мільйонів доларів і забезпечила сучасними методами обстеження усіх 560 пацієнтів. Це компанія, яка не потребує реклами, але ж і Україна має докласти зусиль щодо цієї благородної справи, запровадивши державну програму фінансування та закупівлі цих препаратів для безкоштовного лікування хворих на хронічний мієлолейкоз, як це є у всіх цивілізованих країнах світу.
 Для забезпечення 30% річної потреби на лікування 560 пацієнтів у       2010 році державі необхідно витратити 67 мільйонів гривень. Але за попередніми даними - у 2010 році держава може виділити тільки 25 мільйонів гривень. І це майже в два рази менше, ніж було виділено в 2009 році - 42 мільйони гривень. Ми зі страхом розуміємо - такий дефіцит може призвести до того, що лікування вистачить лише на декілька місяців, навіть з урахуванням гуманітарної допомоги. І 560 людей опиняться під загрозою неминучої смерті, а 2000 хворих повністю втрачають право на життя. Просимо Вас не допустити цієї критичної ситуації!
 Нам відомо, що компанія Новратіс погоджується забезпечувати 560 хворих на ХМЛ препаратами Глівек і Тасігна, не вимагаючи дотримання усієї 30% частки зі сторони держави, а пропонує залишити об'єм фінансування лише у розмірі минулих років. У разі, якщо держава зможе виділити більше, ніж 42 мільйони грн., ці кошти будуть спрямовані на включення в програму нових пацієнтів, які вже обстежені та чекають на це лікування, що й передбачалось програмою «Право жити».

 Враховуючи вищезазначене, просимо Вас якомога детальніше розібратися в цій ситуації і повірити тим, хто пройшов нелегкий шлях до одужання і дати надію іншим.
 
 Щиро вдячний за розуміння. Маю надію на плідну співпрацю у подоланні всіх проблем при лікуванні хворих на хронічний мієлолейкоз в Україні.
 
Всю інформацію щодо нашої асоціації Ви зможете знайти на нашому сайті: www.osanna.com.ua.        
          
З повагою, Голова Всеукраїнської
громадської організації
«Асоціація хворих на                                                Писаренко Віктор
хронічний мієлолейкоз «Осанна»     __________   Миколайович
                                                                                        

« к полному списку
Хто ми Програма «Право жити» Новини ПРО ХМЛ Про нас пишуть Контакти