Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»

Сьома щорічна міжнародна "Конференція Нові горизонти для організацій, що представляють людей з ХМЛ або злоякісними стромальнимі пухлинами шлунково-кишкового тракту (GIST)", була проведена цього року в Лісабоні, Португалія з 26 по 28 червня 2009 р. за підтримки  компанії "Новартіс" Швейцарія. Конференція ще раз продемонструвала значущість об'єднання груп по захисту інтересів пацієнтів зі всього світу, дала можливість поділитися своїми ідеями і досвідом, а також отримати останню інформацію від медиків. Конференція представила 30 годин презентацій від фахівців і ентузіастів різних дисциплін і зацікавлених груп.
 
Якщо перша нарада "Нові горизонти" в 2003 році мала тільки 28 учасників, то цього року на конференції було присутньо 126 участіков з 49 різних країн Європи, Північної Америки, Австралії, Азії, Африки і Латинської Америки. Норман Шерцер, виконавчий директор Рятувальної групи заявив: "Конференція стала інкубатором для нових організацій пацієнтів зі всього світу".
 
Передбачається  що рак буде глобальною епідемією і основною причиною смерті в найближчому майбутньому, і що рідкісні види раку складають приблизно 95% всіх відомих видів раку. Зустріч представників груп ХМЛ і GIST показала як багато можна досягти шляхом активної пропаганди, міжнародної співпраці і взаємного навчання.
 
Особлива увага була приділена проблемам пропагандистських груп, що розвивалися, і їх необхідності встановити легітимність, довіру і авторитет за допомогою ефективного керівництва. Презентації від крупних правозахисних груп, таких як «Форум рідкісних видів раку Великобританії» і «Пацієнти саркоми Euronet (SPAEN)» показали як великий колективний голос може вимагати якісніші послуги від постачальників і дозволяє групам підтримувати і допомагати один одному, покращувати доступ для клінічних випробувань і збільшити засоби, необхідні для проведення кампанії на страховому рівні для досягнення якнайкращого обслуговування  людей з рідкісними видами раку.
 
"Глобальні зв'язки дуже важливі" прокоментував Маркус Вартенберг, виконавчий директор 'Das Lebenshaus. "Незадовільна реєстрація рідкісних форм раку - у результаті спричиняє за собою величезні витрати. Неефективні випробування це витрата грошей і часу. Групи по захисту інтересів пацієнтів і медики повинні працювати разом для створення ефективніших і швидших результатів". Джудіт Робінсон з групи підтримки GIST з Великобританії додала: "Що постраждали від рідкісних видів раку ізольовані і психологічна допомога разом з клінічною допомогою полягає в можливості ділитися інформацією, також як і допомогу знайти фахівців і, навіть, інших пацієнтів". Подальші засідання освітили використання інтернет-інструментів і платформ соціальних засобів масової інформації для кращої веб-комунікації, співпраці і агітації. Денис Костелло, менеджер по веб-коммуникациям організвції пацієнтів з рідкісними захворюваннями EURORDIS, поділився прикладами, як Twitter, Facebook, YouTube і Flickr були ефективно використані при проведенні кампанії Дня рідкісних хвороб в квітні цього року.
 
Групи пацієнтів дістали можливість представити свої інформаційно-пропагандистські ініціативи в ході інтерактіва кращих практичних семінарів з широкого круга питань. Наприклад, Фонд Лейкемія Австралії представив свій проект - "Talking CML", який використовує телеконференції для зв'язку людей, страждаючих ХМЛ з іншими пацієнтами і медичними фахівцями. В той же час Загальний Банк Тканин GIST і Регістр Пацієнтів, Група Порятунку виклли свої ініціативи співпраці з GIST дослідниками шляхом обміну тканин пацієнтів і даних для дослідження GIST. Інші теми, такі як переваги альтернативних методів лікування остеопатій, щоб полегшити побічні ефекти лікування Іматінібом, а також використання психологічної підтримки, такий як короткострокова кризова терапія, викликали великий інтерес і обговорення. ХМЛ група з Литви справила враження фактом викликаного інтересу 5% від загальної чисельності населення країни, що підписали петицію для поліпшення доступу до лікування ХМЛ, рідкісного раку що вражає менше 1,5 на 100,000 чоловік. Кращий плакат нагороду цього року виграв Bahija Gouimi з Марокко, чия книга "Прагнення жити" є яскравим прикладом індивідуальної активності. Написана частково як віддзеркалення терапії під час лікування, її збірка нарисів і віршів описує її боротьбу з хронічним мієлолейкозом і дає надію і підтримку іншим пацієнтам з ХМЛ  і членами їх сімей, особливо дітям, хворим раком.
 
Слід зазначити цього року був новий акцент на основні і невідкладні потреби онкологічних хворих в бідних країнах. Презентації з Індії і Колумбії висвітили проблеми, з якими стикаються пацієнти в країнах, що розвиваються, - з низькою якістю скопійованих і контрафактних ліків. Ці препарати часто урядом санкціонуються, не дивлячись на відсутність контролю за якістю або біоеквівалентністю. "Якби ми могли бути на місці, де був би інший вибір" пояснила Viji Venkatesh з Max Foundation India "Ми продовжуємо сподіватися, що щось зміниться. Врешті-решт, всі ми, як лікарі так і правозахисники, хочемо кращого для пацієнта" .
Бюрократичні перепони можуть зробити пацієнтську активність украй складною в країнах, що розвиваються. Правозахисники обговорили необхідність грати активнішу роль в заявах про якість догляду за пацієнтами і підкреслили роль, яку міжнародні правозахисні групи можуть зіграти в наданні допомоги пацієнтам в країнах, що розвиваються, а саме - клопотання світових організацій охорони здоров'я перенаправити соціальні засоби у зв'язку з неякісноим лікуванням.
 
В ході зустрічі лідери правозахисників неодноразово підкреслювали важливість володіння своєчасною, об'єктивною медичною інформацією. Вступні ХМЛ і GIST семінари дали вперше присутнім делегатам основні відомості, необхідні для кращого розуміння схвалених препаратів, тоді як сеанси медичних оновлень забезпечили результатами клінічних випробувань, недавно представлених на медичних конференціях. Корисні оновлення були представлені у ряді тем, включаючи випробувальні оновлення по затверджених TKI. Хоча Іматініб, як і раніше, є стандартом лікування на початковій стадії хронічної фази ХМЛ, друге покоління молекулярно-орієнтованих препаратів, таких як Nilotinib і Dasatinib показали свою ефективність для багатьох, але не всіх, хворих хронічним мієлолейкозом, які не переносять або які стають резистентними до Іматінібу. Ще новіші препарати проходять випробування і можуть бути ефективними у випадках резистентності до трьох затверджених терапіяй. Була також представлена  попередня  інформація  про підтримуючу терапію для хворих ХМЛ з використанням комбінацій Іматініба і інтерферону, а також поточний змішаний досвід після припинення терапії взагалі після досягнення і підтримки молекулярнго відповіді.
 
Фармакокинетіка Іматініба продовжує мати велике значення для ХМЛ і GIST пацієнтів. Правозахисниками GIST були показані важливі результати дослідження з питання про взаємозв'язок плазмового рівня іматініба і клінічних результатів, і плазмового рівня тестування як інструмент  оптимізації дози Іматініба і управління GIST. Показані були також тематичні дослідження про користь ад'ювантної терапії Іматінібом для середнього або високого ризику GIST.
 
Іншим завданням пропагандистських груп є проблема дотримання розпоряджень по прийому препарату. Погане дотримання може зробити істотний вплив на відповідь препарату, а також розвиток резистентності, зокрема в ад'ювантній терапії. Не дивлячись на очевидний факт, що рак є серйозним захворюванням, побоювання виправдані, як показала презентація дослідження ADAGIO оцінки відповідності, що відбулася, в терапії ХМЛ. "З часом, дотримання розпоряджень оральній терапії раку є проблемою, яка стає все більш і більш значною" відмітив Jan Geissler, співголова CML Advocates Network.
 
"Призначення медиків не є єдиним пріоритетом в житті пацієнтів. Пацієнти не можуть вирішити свої проблеми недотримання призначень самостійно" - говорить Естель Lecointe, директор групи пацієнтів "Ensemble contre le GIST" в своєму виступі про проблему дотримання. Методи поліпшення дотримання призначень все більше і більше стають невід'ємною частиною хорошої клінічної практики. У живій і інтерактивній дискусії, правозахисники обговорили питання дотримання призначень, часто спираючись на свій особистий досвід. Були запропоновані різні ідеї по вирішенню проблеми, починаючи від простої зміни упаковки Іматініб з 10-денної в 7-денну форму, до оконтуріванія схем, якими групи пацієнтів можуть працювати для освіти і працівників охорони здоров'я і пацієнтів з цього питання.
 
І правозахисники ХМЛ і GIST-правозахисники були єдині в своєму заклику до груп пацієнтів стати активнішими  в просуванні своїх інтересів. «Догляд за хворими з хронічними формами раку не має такого ж пріоритету, як догляд за інфекційними хворими», - сказав Маркус Вартенберг: «і це може привести до затримок в наукових дослідженнях і удосконаленнях для пацієнтів. У свою чергу, захворювання з рідкісними видами раку, не отримують стільки уваги, як поширеніші з них ". Никос Дедес, з European AIDS Treatment Group, призвав групи правозахисників використовувати приклад правозахисників Сніду в роботі по зміцненню авторитету і впливу на основі стратегічного партнерства." Консолідація створила значний рух за зміни в нашому суспільстві"- сказав він, а Санді Крейн з групи підтримки підтримки ХМЛ Великобританії додав: "поточна жорстка економічна ситуація означає, що групи правозахисників рідкісних видів раку повинні об'єднатися і вимагати, щоб наукові дослідження були прийняті до уваги. У нас є голоси і ми повинні здійснювати наші права, як громадяни". Ось один приклад, учасники ознайомилися із закликом до дії (www.rarecancers.eu), який полягає в тому, що в даний час збираються підписи з метою підвищення інформованості і політичної діяльності про те, що необхідно зробити для рідкісних видів раку.
 
Коли зустріч підійшла до кінця, правозахисники і пацієнти також були єдині в їх відчуттях спільності і єдності цілей. Можливість спілкуватися і обмінюватися ідеями, досвідом і практичною інформацією залишається наріжним каменем цієї події. Гиора Шарф з організації ізраїльських ХМЛ пацієнтів резюмував: "Тут існує дивовижний емоційний зв'язок. Ми стали однією великою сім'єю. Дякуємо тим, що всіх виступали за їх невпинні зусилля і прихильність, відмінних ораторів, незалежний керівний комітет на чолі з 12 пацієнтами-правозахисниками і 2 представниками Новартіса, які склали таку цікаву програму, а, особливо - компанію "Новартіс" за фінансування цієї зустрічі цього року. Побачимося на наступній нараді "Нові горизонти" в 2010 році!"

Джерело: CML Advocates Network