Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»
Міністерству охорони здоров`я України
Міністрові охорони здоров`я України
Князевичу В.М.
Заступнику міністра охорони здоров`я
Бідному В.Г.
Головному гематологу МОЗ України
Видиборцю С.В.
Всеукраїнська громадська організація “Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз “ОСАННА” звертається до Вас зі словами вдячності та сподівання від імені громадян України, яких спіткала страшна хвороба – рак крові (мієлолейкоз). На жаль, такий діагноз, як відлуння чорнобильської трагедії, отримали близько 3000 українців.
Але з травня 2005 року він вже не звучить як смертний вирок. Завдяки зусиллям Міністерства охорони здоров`я України, профільного комітету Верховної Ради з питань медичного забезпечення, Кабінету міністрів України за умови співпраці та благодійної підтримки компанії «Новартіс Фарма» в Україні на цей час уже 630 пацієнтів повернулися до повноцінного життя (серед них біля 85 % – це люди від 20 до 45 років!).
Цей шанс отримав і я, тому вважаю за свій громадський обов’язок, як лікар і людина, яка на собі відчула цей біль і відчай, допомогти іншим, спільними зусиллями повернути право на життя тим, кого спіткало це лихо і хто сподівається на спасіння.
Програма «Право жити» – це не тільки безпрецедентний проект, який не має аналогів, це великий приклад вирішення таких складних медичних питань на рівні держави. Цей проект забезпечує моральну та матеріальну підтримку пацієнтів, хворих на ХМЛ, і також дає можливість заощадити державні кошти, яких так потребує наша медицина.
На цей час у 2008 році:
· 630 хворих на ХМЛ отримують лікування, яке рятує їм життя.
· Препарат «Глівек» закуплений державою на рік.
· З 12 місяців держава забезпечує лікування на 3,5 місяці, і компанія-виробник надає благодійну допомогу на 8,5 місяців.
· Фінансування діагностики та моніторинг стану пацієнтів відбувається за рахунок компанії «Новартіс Фарма».
Враховуючи те, що йде розгляд бюджету на 2009 рік, громадська організація «Осанна» просить і надалі вирішення питань про фінансування програми «Право жити».
Наводимо додаткову інформацію, яка є наявною в нашій організації:
2008 рік – На 630 пацієнтів державою виділено 40 млн. гривень на 3,5
місяців лікування. Це 64 тис. гривень на рік на одного пацієнта.
– Компанія «Новартіс Фарма» виділила 94 млн. гривень на 8,5 місяців лікування.
2009 рік Включення до програми нових пацієнтів потребує виділення:
– від держави 100 млн. гривень;
- благодійної допомоги від компанії «Новартіс Фарма в Україні» в розмірі
233 млн. гривень.
333 млн. гривень дає можливість надати допомогу в розмірі 216 тис. гривень на одного пацієнта на рік 1,5 тис. хворим на ХМЛ, що становить 50 % від усіх, кого спіткала ця страшна хвороба.
Ті хворі, які почали приймати препарат «Глівек», святкують два Дні народження на рік – особистий і День початку лікування.
Просимо всі органи влади, компетентні структури, які причетні до вирішення цього питання, не залишитись байдужими. З Вашою допомогою ми надамо цю можливість усім, хто її потребує.
Вашу допомогу і сприяння ми вбачаємо у викладених нижче пунктах. Оскільки лікування хворих на хронічний мієлолейкоз повинно бути постійним та безперервним, а закупленого препарату «Глівек» вистачить лише до 1 липня 2009 року, необхідно:
· Подовжити термін договору з компанією «Новартіс Фарма в Україні» за проектом «Право жити» на 2009 рік.
· У 2009 році виділити державні кошти в розмірі 100 млн. гривень на включення до програми нових пацієнтів, які потребують цього лікування, і на підтримку тих, хто вже отримує препарат.
· Включити в програму пацієнтів з іншими захворюваннями (гастроентерологічні пухлини; приблизно 100 пацієнтів), для яких також показано лікування препаратом «Глівек».
· Своєчасно здійснювати закупівлю препарату «Глівек».
Просимо повідомити про відповідальних контактних осіб щодо обговорення подальших кроків продовження даного проекту.
З повагою,
Голова Всеукраїнської громадської
організації «Асоціація хворих на
хронічний мієлолейкоз «Осанна» __________ Писаренко Віктор
Миколайович
