Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»

UARU
Хто ми Програма «Право жити» Новини ПРО ХМЛ Про нас пишуть Контакти
02.05.2010 | Партнерство во имя жизни
21 апреля Всеукраинская ассоциация защиты прав пациентов «Здоровье нации» и фармацевтическая компания Novartis провели образовательный семинар, посвященный Дню социального партнерства. На мероприятии присутствовали представители фармацевтической компании, общественных организаций, а также средств массовой информации. Цель встречи – развитие общественного движения в Украине, поиск дальнейших путей сотрудничества во благо пациентов.
 
День социального партнерства (Community Partnership Day) инициирован компанией Novartis в 1996 г. и проводится ежегодно 21 апреля во всех странах мира, в которых работают представительства компании. В каждой стране в этот день проводятся мероприятия, направленные на дальнейшее развитие и укрепление социального партнерства. И Украина не стала исключением: представители ряда общественных организаций собрались вместе, чтобы обсудить пути оптимизации работы, обменяться опытом и заявить о своих нуждах.
 
Глава представительства компании Novartis в Украине Марина Семашова рассказала присутствующим о сути мероприятия.
– В основе деятельности Novartis положен принцип «новые достижения», что находит отражение в самом названии компании. Это широкое понятие, под которым мы подразумеваем новые достижения как в области создания медикаментов, развития фармацевтической отрасли, так и в сфере формирования новых партнерских взаимоотношений, в том числе с общественными организациями. С ними нас объединяет общая важная цель – достижение здоровья и высокого качества жизни пациентов.
Основная миссия Novartis – открывать, разрабатывать и успешно продвигать на рынок принципиально новые препараты для лечения заболеваний, облегчения страданий и улучшения качества жизни больных. Компании принадлежит ряд революционных разработок, успешно применяющихся в различных терапевтических областях. Так, создание известного иммуносупрессивного препарата Сандиммун Неорал позволило значительно уменьшить вероятность отторжения пересаженных органов и привело к резкому увеличению числа трансплантаций во всем мире; создание препарата Гливек позволило совершить прорыв в лечении хронического миелоидного лейкоза. За разработку этих лекарственных средств компания Novartis была удостоена международной премии Галена (Galen Prize) – высшей награды за выдающиеся достижения в фармацевтике. Однако мы не останавливаемся на достигнутом: корпорация Novartis постоянно проводит масштабные научные исследования, направленные на разработку и создание новых препаратов для лечения большинства социально-значимых заболеваний. Препараты компании делают возможной пересадку органов, лечение ревматоидного артрита, артериальной гипертензии, онкологических заболеваний, остеопороза, болезни Паркинсона, эпилепсии, сахарного диабета, бронхиальной астмы и многих других патологий.
Помимо активной научно-исследовательской и медицинской составляющей деятельности компании, мы видим свою миссию в укреплении сотрудничества с общественными организациями. Ежегодно руководство представительства компании в каждой стране решает, какие мероприятия будут наиболее значимыми. Многие благотворительные акции компании направлены на помощь организациям, объединяющим людей с ограниченными возможностями. Кроме того, мы предоставляем консультативную помощь волонтерским организациям по вопросам правовой защиты, маркетинга, разработки стратегий и т. д.
Подводя итоги пятнадцатилетней деятельности Novartis в направлении социального сотрудничества, приятно отметить тот факт, что при опросе 665 общественных организаций пациентов в 40 странах мира наша компания заняла первое место по уровню доверия и надежности. Кроме того, мы гордимся тем, что в Украине успешно работает уникальная программа «Право жить», которая благодаря объединению усилий компании, государства, врачей и пациентов помогает сохранить здоровье и жизнь пациентов, страдающих хроническим миелоидным лейкозом. На сегодняшний день это 560 человек, средний возраст которых составляет 43 года. Основу программы составляет принцип разделенной ответственности между компанией и государством – это взаимовыгодное сотрудничество, позволяющее в непростое время финансового кризиса обеспечить пациентов необходимым лечением, позволяющим неизлечимым ранее больным сохранить жизнь и успешно вернуться к профессиональной деятельности.
Вместе с тем такая эффективная поддержка компании была бы невозможной без знания реальных потребностей больных и общественных организаций. День социального партнерства помогает обсудить основные проблемы, обозначить пути и возможности дальнейшего сотрудничества, чтобы сделать нашу совместную работу максимально полезной и продуктивной. Только вместе мы сможем разработать стратегии движения вперед, оценить все существующие возможности продуктивного взаимодействия.
 
Глава Ассоциация защиты прав пациентов «Здоровье нации» Валентина Очеретенко подчеркнула, что деятельность общественной организации должна быть профессиональной.
– Говоря о социальном партнерстве, мы подразумеваем взаимодействие трех секторов: государства, бизнеса и общественных организаций. В последние годы общественное движение в Украине стремительно развивается, и в настоящее время общественные организации оказывают все большее влияние на процессы, происходящие в государстве, в том числе и в сфере здравоохранения.
Несмотря на то что общественные движения создаются на волонтерских началах, их деятельность не может быть стихийной – напротив, необходим определенный профессионализм, обеспечивающий максимальную эффективность использования всех ресурсов организации. Только так те благородные цели, которые ставят перед собой волонтеры, будут реально достижимы, а работа общественной организации – успешной и плодотворной. Общественная активность, как и работа коммерческих организаций, должна быть четко спланированной, последовательной и целенаправленной, а конкретные результаты этой работы должны быть донесены до сведения широкой общественности.
Работа в общественном секторе имеет свои сложности, преодоление которых многому нас научило. Ознакомившись с опытом зарубежных благотворительных фондов, мы пришли к выводу, что в структуре каждой неприбыльной организации обязательно должно быть небольшое количество штатных сотрудников, осуществляющих координирующую деятельность. Действительно, основа общественного движения волонтерская, но исполнительный офис необходим, именно от его успешной деятельности зависит дальнейшее развитие общественной организации. Мы говорим о развитии прежде всего в контексте создания всеукраинской сети, скоординированная работа которой позволяет учесть конкретные потребности пациентов в регионах. Без этого деятельность организации окажется неэффективной. Кроме того, необходимо заявлять о себе, о результатах своей работы. Ведь только те организации, о деятельности которых известно широкой общественности, вызывают доверие, побуждают к сотрудничеству. Ежедневная практика убеждает нас, что при решении серьезных медико-социальных проблем реальные результаты достижимы только с помощью сотрудничества. Это побуждает нас объединяться и действовать скоординированно в решении проблем, связанных со здоровьем и жизнью сограждан.
 
Глава правления Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна» Виктор Писаренко рассказал о новых подходах к пониманию социального сотрудничества.
– В настоящее время мы имеем уникальный пример социального сотрудничества – это программа «Право жить», инициированная фармацевтической компанией Novartis для пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ). Благодаря данной программе больные ХМЛ получили доступ к дорогостоящему обследованию и терапии, соответствующей мировым стандартам и обеспечивающей достижение ремиссии заболевания. Регулярный прием инновационного препарата (Гливек) не только останавливает прогрессирование заболевания, но и обеспечивает пациентам высокое качество жизни, позволяет полноценно функционировать в обществе. Программа «Право жить» поддерживается Министерством здравоохранения Украины и предусматривает, что 70% годовой потребности препарата обеспечивается за счет производителя, а остальные 30% оплачивает государство. Это является уникальным подходом к сотрудничеству фармацевтической компании с государством для решения актуальной медицинской и социальной проблемы.
«Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна» принимает активное участие в реализации всех направлений программы «Право жить», оказывает всестороннюю помощь больным ХМЛ и их семьям. Мы проводим ряд мероприятий, направленных на повышение информированности о проблеме ХМЛ, активно сотрудничаем с международными и украинскими общественными организациями. Все участники программы выражают искреннюю благодарность за бесценный шанс преодолеть заболевание, еще недавно считавшееся неизлечимым. Подобные социально-медицинские проекты открывают новые возможности для современного здравоохранения, являются достойным примером для подражания. Опыт тяжелого заболевания научил нас, что самое главное для пациента – вовремя почувствовать, что он не остался один…
 
Программа мероприятия оказалась неожиданно насыщенной и интересной. После короткой пресс-конференции были проведены презентации, посвященные ключевым аспектам работы общественных организаций. Как показывает практика, неприбыльные организации сталкиваются с определенными трудностями при необходимости соблюдения множества правовых норм. В связи с этим на встречу был приглашен представитель агентства «Правовой Альянс» Андрей Горбатенко, доклад которого вызвал большой интерес у присутствующих. Среди многих актуальных тем были затронуты вопросы налогообложения, проверок налоговой инспекцией, возможностей передачи оборудования и оказания материальной помощи пациентам. Многочисленные вопросы, прозвучавшие по окончании презентации, подтвердили необходимость юридического сопровождения общественных организаций.
Не меньший интерес вызвало выступление менеджера по маркетингу компании Novartis Сергея Шульги, в котором были озвучены основные принципы продвижения общественной организации. Ведь обучение правильной организации работы и коммуникации с широкой общественностью крайне важно для каждой неприбыльной организации – от этого в конечном счете зависит эффективность помощи пациентам. Так, каждая организация, начиная свою деятельность, должна четко сформулировать миссию, обозначить цели и уникальные особенности своей работы, обозначить стратегические направления и пути их реализации. Четкое и реалистичное планирование будущих целей – надежная основа для их достижения.
Большое внимание уделялось также формированию общественного мнения, ведь залог успеха работы общественной организации – ее узнаваемость. Действительно, многим ли пациентам сможет помочь организация, о существовании которой не знают ни потенциальные спонсоры, ни врачи, ни сами больные? А ведь работа каждой такой организации предполагает огромную целевую аудиторию: это не только пациенты, но и врачи, врачебные ассоциации, фармацевтические компании, аптечные сети, органы государственной власти, другие общественные организации и благотворительные фонды, а также средства массовой информации. Объединение во имя общей цели мощных общественных сил, государства, социально-ответственного бизнеса и врачебного профессионализма – огромный ресурс, грамотное использование которого позволяет действительно «сдвинуть горы», сделать общество гуманнее, дать надежду на достойную жизнь сотням пациентов.
Встреча завершилась в интерактивном режиме: представители общественных организаций получили возможность применить полученные знания на практике, разрабатывая стратегии своей работы. Во время всеобщего обсуждения были намечены дальнейшие пути развития и сотрудничества, а самое главное – поставлены конкретные задачи и определены сроки их реализации. Такое конструктивное взаимодействие не только привело к конкретным практическим наработкам, но и вызвало глубокий оптимизм у всех участников встречи. Все мы смогли еще раз убедиться, что социальная ответственность действительно существует и приводит к реальным результатам.
 
Подготовила Катерина Котенко

Статья напечатана в издании  "Здоровье Украины"
« к полному списку
Хто ми Програма «Право жити» Новини ПРО ХМЛ Про нас пишуть Контакти