Всеукраїнська громадська організація
« Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна»

Благодаря приему специального препарата, которым во многих странах государство обеспечивает больных хронической миелоидной лейкемией, 49-летний отоларинголог, десять лет страдающий этим недугом, работает и ведет активный образ жизни

О своем диагнозе — хроническая миелоидная лейкемия — врач-лор Виктор Писаренко узнал десять лет назад. Тогда мужчина даже представить не мог, что в мире уже существует лекарство, позволяющее лечить этот вид рака. Еще невероятнее казалась мысль, что именно он станет одним из первых пациентов в Украине, испытавших на себе новый метод лечения.

— Тогда в течение нескольких месяцев я чувствовал постоянную слабость, сонливость, сильно похудел, а при малейшем прикосновении к телу на коже появлялись огромные гематомы, — вспоминает Виктор. — Обследование показало: миелоидная лейкемия в запущенном состоянии. Нужно было лечить заболевание. Но как? Мы с женой объездили всю Украину в поиске разных методик лечения, но ответ врачей везде был один: «Можем предложить только химиотерапию. Такие больные живут пять-шесть лет, не больше». И я, и супруга отказывались в это верить и продолжали искать дальше. Однажды в запорожской клинике врач рассказала нам про лекарство, позволяющее лечить рак, добавив: «В Украине вы его не найдете. А чтобы лечиться за границей, нужны огромные деньги. Так что забудьте». Но мы не могли забыть, понимали: если такой препарат есть, его нужно найти.

*«Когда муж заболел, я молилась только об одном: чтобы на его пути встретились такие же врачи, как он сам», — говорит Елена

Мой коллега, профессор-кардиолог Евгений Колесов, договорился о консультации в одной из лучших клиник Франции, куда мы и поехали с ним десять лет назад. Оказалось, что за границей такие больные ничем не отличаются от здоровых людей: ведут активный образ жизни, занимаются спортом, работают. Чтобы это было возможно, на протяжении всей жизни они ежедневно принимают специальный препарат, который устраняет признаки болезни. Во всех европейских странах закупку этого препарата берет на себя государство. Французские специалисты долго удивлялись, почему я, врач, не могу обеспечить себя лечением в своей стране. Они предложили мне стать интерном их клиники и лечиться от рака бесплатно. Также рассказали, что в ближайшее время производитель планирует внедрять это лекарство в Украине, и я решил вернуться домой. Тем более что оставаться в чужой стране без семьи не хотел. И уже через полтора года в Киеве в Научном центре радиационной медицины начались испытания препарата. А чуть позже, в 2008-м году, заработала социальная программа «Право жить», которая на данный момент обеспечивает лекарством 560 таких пациентов из двух с половиной тысяч зарегистрированных в Украине. Страдающие миелоидной лейкемией надеются, что в ближайшем будущем в украинском бюджете появится отдельная строка, предусматривающая закупку препарата для этой группы больных.

«Одна моя пациентка через три года после начала лечения родила здоровую дочь»

Чтобы помочь больным, не попавшим в социальную программу, Виктор Писаренко, восемь лет принимающий лекарство, вместе с другими пациентами и врачами, в том числе руководителем проекта Ириной Дягиль, создали общественную организацию «Осанна», что в переводе с библейского означает «Помоги, Господи». Своим примером они пытаются доказать: «Сегодня рак — не приговор. Было бы лекарство».

*Несмотря на болезнь, Виктор ведет активный образ жизни, ходит в тренажерный зал

— Полтора года, пока мы ожидали начала применения препарата в Украине, я находился на химиотерапии, — продолжает Виктор. — Это было очень тяжело: мое состояние улучшилось, но потом мне снова стало хуже. Я быстро уставал, постоянно хотел спать, у меня появилась сильная одышка, с трудом поднимался по ступенькам. Понимая, что долго так продолжаться не может, готовился к худшему. Знал пациентов, которые, находясь в таком же состоянии, вскоре умирали. Но однажды мне позвонили и обрадовали новостью, что в Украине началось лечение по новой методике. Первые два года препарат проходил испытания. В группу добровольцев входило всего пятьдесят больных. Я был вторым человеком в стране, испробовавшим на себе этот метод лечения. Уже через две-три недели после приема лекарства у меня прошла усталость, стало легче дышать. А через год улучшились и анализы. И я с радостью вернулся к работе.

— Хроническая миелоидная лейкемия — разновидность рака крови, который возникает в результате генетической поломки и изменений в хромосомах, — объясняет заведующая отделением радиационной онкогематологии Национального научного центра радиационной медицины НАМН Украины, руководитель программы «Право жить» доктор медицинских наук Ирина Дягиль. — Из-за этого в организме образуется филадельфийская хромосома. Швейцарский препарат гливек, о котором идет речь, воздействует на патологические участки гена и не затрагивает здоровые. Это настоящий прогресс в лечении рака. За 11 лет, которые я наблюдаю таких пациентов, могу однозначно сказать: уже через год-полтора ежедневного приема лекарства у пациентов не только улучшается самочувствие, но и нормализуется анализ крови, а также исчезает филадельфийская хромосома. Единственная сложность для пациента в том, что этот препарат нужно принимать всю жизнь. В противном случае есть высокий риск, что болезнь вернется.

Сейчас это заболевание встречается у одного жителя Украины из 100 тысяч. Причем средний возраст пациентов в стране — 42 года. То есть при правильной и своевременной терапии люди могут вести нормальный активный образ жизни. Не так давно я наблюдала пациентку, которая через три года после приема препарата родила здоровую дочь. На сегодняшний день этот метод лечения считается самым совершенным.

*«Чтобы быть поближе к Виктору, который проходил лечение в Киеве, я с дочками Юлией (слева) и Аленой переехала в столицу из Покровки Днепропетровской области», — говорит Елена

— Сколько знаю Виктора, он всегда был страшно влюблен в свою профессию, — рассказывает Елена, супруга Виктора Писаренко. — Помню, где бы мы ни находились (на даче, в гостях), стоило мужу узнать, что в его больницу привезли больного ребенка, он сразу бежал на работу, даже ночью. Поэтому когда Виктору поставили диагноз, я молила Бога об одном: чтобы на его пути встретились такие же специалисты, как он сам. Знала: тогда все будет хорошо. Мы очень благодарны и врачам, и друзьям, поддержавшим нас в трудный период. Мне до сих пор кажется, что кто-то не давал нам сойти с правильного пути. Когда восемь лет назад в Киеве начались испытания нового препарата, мы вместе с двумя взрослыми дочерьми жили в городе Покровка Днепропетровской области. Чтобы быть поближе к мужу, решили переехать в столицу. Для этого я оставила работу, младшая дочь — школу. Денег, которые выручили после продажи дома, нам хватило на однокомнатную хрущевку в Киеве, где практически не было условий для проживания. Близкие поражались такому решению, но мы чувствовали, что так будет лучше, и не ошиблись. За это время Киев стал нам родным. А три месяца назад у нас родился внук.

«Ученые всего мира ищут возможности, чтобы отменить пожизненный препарат»

— Как сейчас обстоят дела с препаратом? — спрашиваю Виктора.

— Практически во всех европейских странах после того, как препарат проходит двухгодичное испытание и процесс регистрации, его закупку берет на себя государство. Так поступили в Америке, Франции, Германии, России и других странах. Для Украины его стоимость (приблизительно 350 тысяч гривен на одного больного в год) очень высокая. Поэтому сегодня лекарством обеспечена только пятая часть больных. Остальные вынуждены лечиться с помощью химиотерапии. Хотя в других странах дела обстоят настолько хорошо, что пациенты думают только об одном: как не забыть вовремя принять необходимый препарат. Ведь они чувствуют себя совершенно здоровыми.

На официальном сайте общественной организации «Осанна» http://www.osanna.com.ua каждый может узнать о болезни и лечении более подробно. А человек, которому недавно поставили диагноз миелоидная лейкемия, понять, что с этой болезнью можно и нужно жить. Желая привлечь внимание к проблеме и обменяться опытом с другими странами, члены организации устраивают школы для пациентов и врачей, международные съезды и конференции. В конце сентября в Ялте во Всемирный день борьбы с хронической миелоидной лейкемией состоялось одно из таких мероприятий, куда приехали представители подобных организаций из Украины, России, Узбекистана и Казахстана.

— Сейчас основная задача, которая стоит перед нами, — обеспечить препаратом всех пациентов, — говорит Ирина Дягиль. — Важно также начинать лечение вскоре после постановки диагноза. Например, Виктор, который стал лечить лейкемию уже в поздней фазе, принимает по шесть капсул ежедневно, а пациенты, принимающие лекарство в самом начале болезни, — по четыре. Мы надеемся, что скоро в украинском бюджете появится отдельная строка, предусматривающая закупку препарата гливек для пациентов с миелоидной лейкемией. С этой просьбой в открытом письме весной этого года две тысячи триста человек обратились к Президенту Украины Виктору Януковичу, ведь на данный момент хроническая миелоидная лейкемия — одно из немногих онкогематологических заболеваний, которое медицина умеет лечить. Поэтому те люди, которые еще недавно считались неизлечимо больными, сегодня получили реальный шанс жить.

Естественно, это дорогостоящее лечение не только для Украины, но и для других стран. Сейчас ученые всего мира ищут возможности отмены пожизненного приема препарата. Но пока больные должны регулярно принимать лекарство, чтобы не допустить возвращения заболевания. К сожалению, в моей практике встречались случаи, когда через некоторое время после начала приема препарата пациенты чувствовали явное улучшение и, стараясь сэкономить, пили лекарство не каждый день. Ничем хорошим это не заканчивалось.

— По каким симптомам можно заподозрить заболевание?

— Слабость, быстрая утомляемость, беспричинное повышение температуры тела, боли в костях, появление на коже синяков — основные признаки, при которых необходимо обратиться к гематологу. Но нужно помнить, что первое время лейкемия, как и другие онкологические заболевания, протекает бессимптомно. Поэтому хотя бы раз в год необходимо делать общий анализ крови.

Фото из семейного альбома