Восьмая ежегодная «Международная Конференция Новые Горизонты для организаций, представляющих людей с ХМЛ и ГИСТ» была проведена в этом году в Вёзендорфе, в Австрии, с 18 по 20 июня 2010 года. Спонсируемая фармацевтической компанией Новартис, конференция предоставила прекрасную возможность обучения, сотрудничества, а также шанс распространить опыт через национальные границы для лидеров, защищающих права пациентов. Конференция этого года была проведена на особенной праздничной ноте, поскольку отмечалась 10-я годовщина иматиниба (гливека) и его революционное влияние на лечение ХМЛ и ГИСТ. Разрастаясь год от года, конференция приветствовала более чем 220 участников и зарегистрировала 144 представителя, защищающих интересы пациентов из 56 различных государств Европы, Северной Америки, Африки, Ближнего Востока и Латинской Америки. 30 часов было отведено на презентации медицинских экспертов и заинтересованных лиц. Пациентская правозащитная деятельность совершила существенное продвижение вперед с момента проведения 1-ого форума «Новые горизонты» в 2003 году. Многие делегаты отметили, что Новые Горизонты 2010 были «лучшими, чем когда-либо».
Встреча этого года исследовала влияние участия пациента в исследованиях по ХМЛ и ГИСТ. Участие пациента может иметь реальное значение для клинических исследований. Было показано, как знание пациентов может быть использовано, чтобы произвести более значащее исследование, найти приемлемые решения этических проблем в испытаниях, повысить понимания испытания, провести набор участников испытания и даже улучшить качество данных через прямое исследование - такое как обследования пациентов.
Это новая граница в защите прав пациентов и, препятствия, встречающиеся на пути групп защитников многочисленны. Два главных препятствия, с которыми сталкиваются группы защитников пациентов: как убедить исследователей в ценности опыта пациента и как дать возможность пациентам внести свой вклад. Вовлечение пациентов поможет не допустить той ситуации, чтобы деньги были потрачены впустую на то исследование, которое не работает.
Другая проблема, с которой сталкиваются группы защитников пациентов, это привлечение и управление добровольцами (волонтерами). Этот предмет обсуждения был представлен на сессиях, которые выдвинули на первый план две проблемы: практические проблемы волонтёрской деятельности и эмоциональные, с которыми сталкиваются добровольцы, пытающиеся помочь пациентам. Была подчеркнута потребность в тщательных тренингах и точных изложениях задач, а также важность мотивации и хорошей коммуникации с ясным определением ролей добровольцев. Добровольцы – представители организации и должны знать то, что ожидают от них. Пациент-адвокат должен быть опытным пациентом, сочетать опыт и навыки, но и знать также пределы миссии поддержки.
Обмен опытом остается краеугольным камнем Новых Горизонтов. Группам пациентов еще раз предоставили отличную возможность представить их инициативы в области защиты прав пациентов во время интерактивных семинаров, посвященных обмену передовым опытом. Они предоставили бесценный источник идей и демонстрировали то, чего могут достигнуть группы в течение долгого времени. Например, Международная организация поддержки ГИСТ показала, как все вместе - доброволец, организация широких масс с очень малыми финансовыми ресурсами, могут эффективно проводить свою деятельность онлайн с активным списком серверов и обширным веб-сайтом. Американское Национальное общество ХМЛ продемонстрировало важность сотрудничества, а также как консультация с адвокатскими организациями, выражающими интересы пациентов с другими заболеваниями, может улучшить эффективность деятельности группы. Канадская группа поддержки ГИСТ и Саркомы показала как простой инструмент вебтелеконференции, подобный скайпу, может использоваться, чтобы позволить членам правления общаться через огромные расстояния, в то время как Хорватское общество Лейкемии и Лимфомы выдвинуло на первый план важность социальных сетей с представлением их Facebook профиля, посвященного объединению пациентов с общими интересами.
Приз за лучший плакат в этом году вручён Стэйси Макколи, самому молодому делегату, учитывая ее активный вклад в сбор средств от имени педиатрической ГИСТ организации.
Новым в этом году был динамичный семинар « Рынок правозащитных идей», который обеспечил возможность непосредственного и активного взаимодействия с экспертами менеджмента. Здесь защитники пациентов могли посетить по своему выбору четыре сессии, посвященные таким темам как:
Малые группы участников способствовали тому, что делегаты могли обсудить эти темы непосредственно с собратьями сессии и спикерами.
Медицинские сессии, посвященные новым сведениям, явились благоприятной возможностью для пациентов услышать представленные экспертами последние клинические новости и обсудить проблемы, которые их касаются. Презентации были понятны и опытным делегатам и новичкам. Вводные курсы о ХМЛ и ГИСТ , представленные защитниками пациентов с поддержкой терапевтов, обеспечили делегатов, которые присутствовали впервые, базовой информацией, необходимой для лучшего понимания современных методов лечения.
ХМЛ терапия эволюционировала невиданными темпами и стала моделью для других типов рака. Однако 8-ми летние исследования IRIS показало, что одна треть пациентов нуждается в переходе с иматиниба на другие методы лечение в первые 5 лет в связи с резистентностью или непереносимостью иматиниба, и многие пациенты все еще проигрывают битву с ХМЛ. Это подчеркивает необходимость в будущем усовершенствовать методы лечения и продолжать поиск лекарства. Делегатам были предложены доклады на тему новых усовершенствований в терапии первой линии. Были показаны примеры терапии «иматиниб+интерферон», как более предпочтительной в сравнении с повышением дозы иматиниба. Большинство пациентов чувствительны к терапии ингибиторами тирозинкиназы (ИТК), и ранний ответ уменьшает риск развития резистентности и прогрессии заболевания. Данные по 2-му поколению ИТК (нилотиниб, дазатиниб), которые используются в терапии первой линии, были представлены по материалам ASCO 2010.
Резистентность к иматинибу – самая неотложная проблема, стоящая перед пациентами с ГИСТ сегодня. Первичная и вторичная устойчивость к иматинибу остается опасным для жизни событием для большинства пациентов с ГИСТ. Новые стратегии лечения должны быть исследованы, чтобы преодолеть резистентность. Молекулярная биология резистентности остается решающим центром исследования. Больше исследований и усилий необходимы здесь, чтобы идентифицировать лучшие лекарственные препараты и комбинацию лекарств. Также была подчеркнута потребность в международном сотрудничестве в достижении этой цели. «Лечение резистентности» и «Предупреждение резистентности» - эти темы заняли 1-е и 2-е места по мнению делегатов, выражающих интересы пациентов с ГИСТ при их оценке конференции.
Соблюдение постоянного приема препаратов ИТК остается проблемой и для ХМЛ, и для ГИСТ. Низкая приверженность имеет влияние на результат терапии и играет значительную роль в развитии резистентности. На общеобразовательных сессиях, проводимых опытными работниками системы здравоохранения, были представлены наиболее общие побочные эффекты, которые ассоциируются с ингибиторами тирозинкиназ, а также предложены методы их преодоления. Использование дополнительных и альтернативных методов лечения было также показано. Необходимо информировать своего онколога обо всех лекарственных препаратах, которые используются в лечении.
Волнительные моменты были во время особой сессии, посвященной 10-ти летней годовщине выживаемости и 10-летию появления иматиниба. Иматиниб ознаменовал революцию в молекулярных точечных методах лечения и сделал ХМЛ и ГИСТ более управляемыми заболеваниями, давая надежду пациентам и понимание того, что диагноз «рак» не приговор. Использование иматиниба в лечении ХМЛ явилось прототипом молекулярной точечной терапии, в ГИСТ пересечение новой науки и возможности иматиниба привели к лучшему лечению и пониманию этой болезни. Большинству защитников пациентов, которые присутствовали на конференции «Новые Горизонты» иматиниб изменил радикально жизнь, и эта сессия стала празднованием жизни, так как делегатам дали отличную возможность поделиться своими историями и тем, что значит для каждого из них добавленные годы жизни.
В памяти делегатов останутся счастливые воспоминания о времени, проведенном с друзьями. Хочется поблагодарить каждого защитника пациентов за неустанную работу, превосходных докладчиков, независимый руководящий комитет под руководством опытного помощника Кети Редмонд за интересную программу конференции, а также компанию Новартис за спонсирование данной конференции вновь в этом году. Увидимся на следующей встрече Новые Горизонты 2011.
Проблемы, с которыми вы столкнулись, разрешимы, необходимо только найти правильный способ с ними бороться!
Автор Jan Geissler
Оригинальный текст на английском находится на www.cmladvocates.net
Одобренный Сmladvocates перевод на русский выполнен sodeystvie-cml.ru