Всеукраинская общественная организация
"Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна"
Седьмая ежегодная международная "Конференция Новые горизонты для организаций, представляющих людей с ХМЛ или злокачественными стромальными опухолями желудочно-кишечного тракта (GIST)", была проведена в этом году в Лиссабоне, Португалия с 26 по 28 июня 2009 г. при поддержке компании "Новартис" Швейцария. Конференция еще раз продемонстрировала значимость объединения групп по защите интересов пациентов со всего мира, дала возможность поделиться своими идеями и опытом, а также получить последнюю информацию от медиков. Конференция представила 30 часов презентаций от специалистов и энтузиастов разных дисциплин и заинтересованных групп.
Если первое совещание "Новые горизонты" в 2003 году имело только 28 участников, то в этом году на конференции присутствовали 126 участиков из 49 различных стран Европы, Северной Америки, Австралии, Азии, Африки и Латинской Америки. Норман Шерцер, исполнительный директор Спасательной группы заявил: "Конференция стала инкубатором для новых организаций пациентов со всего мира".
Предполагается что рак будет глобальной эпидемией и основной причиной смерти в ближайшем будущем, и что редкие виды рака составляют примерно 95% всех известных видов рака. Встреча представителей групп ХМЛ и GIST показала как много можно достичь путем активной пропаганды, международного сотрудничества и взаимного обучения.
Особое внимание было уделено проблемам развивающихся пропагандистских групп и их необходимости установить легитимность, доверие и авторитет посредством эффективного руководства. Презентации от крупных правозащитных групп, таких как «Форум редких видов рака Великобритании» и «Пациенты саркомы Euronet (SPAEN)» показали как большой коллективный голос может требовать более качественные услуги от поставщиков и позволяет группам поддерживать и помогать друг другу, улучшать доступ для клинических испытаний и увеличить средства, необходимые для проведения кампании на страховом уровне для достижения наилучшего обслуживания людей с редкими видами рака.
"Глобальные связи очень важны" прокомментировал Маркус Вартенберг, исполнительный директор 'Das Lebenshaus. "Неудовлетворительная регистрация редких форм рака - в итоге влечет за собой огромные расходы. Неэффективные испытания это трата денег и времени. Группы по защите интересов пациентов и медики должны работать вместе для создания более эффективных и быстрых результатов". Джудит Робинсон из группы поддержки GIST из Великобритании добавила: "Пострадавшие от редких видов рака изолированы и психологическая помощь наряду с клинической помощью состоит в возможности делиться информацией, также как и помощь найти специалистов и, даже, других пациентов". Дальнейшие заседания осветили использование интернет-инструментов и платформ социальных средств массовой информации для лучшей веб-коммуникации, сотрудничества и агитации. Денис Костелло, менеджер по веб-коммуникациям организвции пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS, поделился примерами, как Twitter, Facebook, YouTube и Flickr были эффективно использованы при проведении кампании Дня редких болезней в апреле этого года.
Группы пациентов получили возможность представить свои информационно-пропагандистские инициативы в ходе интерактива лучших практических семинаров по широкому кругу вопросов. Например, Фонд Лейкемия Австралии представил свой проект - "Talking CML ", который использует телеконференции для связи людей, страдающих ХМЛ с другими пациентами и медицинскими специалистами. В то же время Общий Банк Тканей GIST и Регистр Пациентов, Группа Спасения изложил свои инициативы сотрудничества с ГИСТ исследователями путем обмена тканей пациентов и данных для исследования GIST. Другие темы, такие как преимущества альтернативных методов лечения остеопатий, чтобы облегчить побочные эффекты лечения Иматинибом, а также использование психологической поддержки, такой как краткосрочная кризисная терапия, вызвали большой интерес и обсуждение. ХМЛ группа из Литвы произвела впечатление фактом вызванного интереса 5% от общей численности населения страны, подписавшими петицию для улучшения доступа к лечению ХМЛ, редкого рака поражающего менее 1,5 на 100,000 человек. Лучший плакат награду в этом году выиграл Bahija Gouimi из Марокко, чья книга "Стремление жить" является ярким примером индивидуальной активности. Написанная частично как отражение терапии во время лечения, ее сборник очерков и стихотворений описывает ее борьбу с хроническим миелолейкозом и дает надежду и поддержку другим пациентам с ХМЛ и членам их семей, особенно детям, больным раком.
Следует отметить в этом году был новый акцент на основные и неотложные потребности онкологических больных в бедных странах. Презентации из Индии и Колумбии высветили проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в развивающихся странах - с низким качеством скопированных и контрафактных лекарств. Эти препараты часто правительством санкционируются, несмотря на отсутствие контроля за качеством или биоэквивалентностью. "Если бы мы могли быть на месте, где был бы другой выбор" объяснила Viji Venkatesh из Max Foundation India "Мы продолжаем надеяться, что что-то изменится. В конце концов, все мы, как врачи так и правозащитники, хотим лучшего для пациента" . Бюрократические препятствия могут сделать пациентскую активность крайне сложной в развивающихся странах. Правозащитники обсудили необходимость играть более активную роль в заявлениях о качестве ухода за пациентами и подчеркнули роль, которую международные правозащитные группы могут сыграть в оказании помощи пациентам в развивающихся странах, а именно - ходатайства мировых организаций здравоохранения перенаправить социальные средства из-за некачественного лечения.
В ходе встречи лидеры правозащитников неоднократно подчеркивали важность обладания своевременной, объективной медицинской информацией. Вступительные ХМЛ и GIST семинары дали впервые присутствующим делегатам основные сведения, необходимые для лучшего понимания одобренных препаратов, в то время как сеансы медицинских обновлений снабдили результатами клинических испытаний, недавно представленных на медицинских конференциях. Полезные обновления были представлены в ряде тем, включая испытательные обновления по утвержденным TKI. Хотя Иматиниб, по-прежнему, является стандартом лечения на начальной стадии хронической фазы ХМЛ, второе поколение молекулярно-ориентированных препаратов, таких как Nilotinib и Dasatinib показали свою эффективность для многих, но не всех, больных хроническим миелолейкозом, которые не переносят или которые становятся резистентными к Иматинибу. Еще более новые препараты проходят испытания и могут быть эффективными в случаях резистентности к трем утвержденным терапиям. Была также представлена предварительная информация о поддерживающей терапии для больных ХМЛ с использованием комбинаций Иматиниба и интерферона, а также текущий смешанный опыт после прекращения терапии вообще после достижения и поддержания молекулярнго ответа.
Фармакокинетика Иматиниба продолжает иметь большое значение для ХМЛ и GIST пациентов. Правозащитниками GIST были показаны важные результаты исследования по вопросу о взаимосвязи плазменного уровня иматиниба и клинических результатов, и плазменного уровня тестирования в качестве инструмента оптимизации дозы Иматиниба и управления GIST. Показаны были также тематические исследования о пользе адъювантной терапии Иматинибом для среднего или высокого риска GIST.
Другой задачей пропагандистских групп является проблема соблюдения предписаний по приему препарата. Плохое соблюдение может оказать существенное влияние на ответ препарата, а также развитие резистентности, в частности в адъювантной терапии. Несмотря на очевидный факт, что рак является серьезным заболеванием, опасения оправданы, как показала состоявшаяся презентация исследования ADAGIO оценки соответствия в терапии ХМЛ. "С течением времени, соблюдение предписаний оральной терапии рака является проблемой, которая становится все более и более значительной" заметил Jan Geissler, сопредседатель CML Advocates Network.
"Назначения медиков не являются единственным приоритетом в жизни пациентов. Пациенты не могут решить свои проблемы несоблюдения назначений самостоятельно" - говорит Эстель Lecointe, директор группы пациентов "Ensemble contre le GIST" в своем выступлении о проблеме соблюдения. Методы улучшения соблюдения назначений все больше и больше становятся неотъемлемой частью хорошей клинической практики. В живой и интерактивной дискуссии, правозащитники обсудили вопрос соблюдения назначений, часто опираясь на свой личный опыт. Были предложены различные идеи по решению проблемы, начиная от простого изменения упаковки Иматиниб из 10-дневной в 7-дневную форму, до оконтуривания схем, которыми группы пациентов могут работать для просвещения и работников здравоохранения и пациентов по этому вопросу.
И правозащитники ХМЛ и GIST-правозащитники были едины в своем призыве к группам пациентов стать более активными в продвижении своих интересов. «Уход за больными с хроническими формами рака не имеет такого же приоритета, как уход за инфекционными больными», - сказал Маркус Вартенберг: «и это может привести к задержкам в научных исследованиях и усовершенствованиях для пациентов. В свою очередь, заболевания с редкими видами рака, не получают столько внимания, как более распространенные из них ". Никос Дедес, из European AIDS Treatment Group, призвал группы правозащитников использовать пример правозащитников СПИДа в работе по укреплению авторитета и влияния на основе стратегического партнерства."Консолидация создала значительное движение за перемены в нашем обществе"- сказал он, а Санди Крейн из группы поддержки поддержки ХМЛ Великобритании добавил: "текущая жесткая экономическая ситуация означает, группы правозащитников редких видов рака должны объединиться и требовать, чтобы научные исследования были приняты во внимание. У нас есть голоса и мы должны осуществлять наши права, как граждане". Вот один пример, участники ознакомились с призывом к действию (www.rarecancers.eu), который состоит в том, что в настоящее время собираются подписи с целью повышения информированности и политической деятельности о том, что необходимо сделать для редких видов рака.
Когда встреча подошла к концу, правозащитники и пациенты также были едины в их чувствах общности и единства целей. Возможность общаться и обмениваться идеями, опытом и практической информацией остается краеугольным камнем этого события. Гиора Шарф из организации израильских ХМЛ пациентов резюмировал: "Здесь существует удивительная эмоциональная связь. Мы стали одной большой семьей. Благодарим всех выступавших за их неустанные усилия и приверженность, отличных ораторов, независимый руководящий комитет во главе с 12 пациентами-правозащитниками и 2 представителями Новартиса, которые составили такую интересную программу, а, особенно - компанию "Новартис" за финансирование этой встречи в этом году. Увидимся на следующем совещании "Новые горизонты" в 2010 году!"
Источник: CML Advocates Network
