Всеукраинская общественная организация
"Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна"

UARU
Кто мы Программа «Право жить» Новости О ХМЛ О нас пишут Контакты
22.04.2007 | Письмо Азарову 22 апреля 2007 года

                                                                     Першому віце-прем`єр-міністрові

                                                                     України

                                                                     Міністрові фінансів

                                                                     М.Я.Азарову

 

Шановний Микола Яновичу!

 

Звертаюся до Вас як лікар, як пацієнт, як Голова Всеукраїнської громадської організації «Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна», і просто як людина, яка з усіх сторін розуміється на цій дуже непростій проблемі.

В Україні на сьогоднішній день більше 2 800 (двох тисяч вісімсот) хворих на цю смертельну недугу, серед яких значна частина – це діти.

Всі вони, і я в тому числі – вистраждали своє право на життя. Знаючи етіологію цієї хвороби, стає зрозумілим те, що основна причина лейкозу – це опромінювання, це екологічна катастрофа, яка спіткала нашу країну, і яка є загальнонаціональною проблемою.

Тільки тепер стає не зрозумілим, чому всі хворі та їх близькі зостаються сам-на-сам із наслідками цієї катастрофи. Зміни стану здоров`я проходять на генетичному рівні і проявляються на фоні вже тяжкої патології кісткового мозку, коли протистояти цьому не може ніхто. Дорослі і діти, бідні і багаті, – всі рівні перед хворобою. Потрібно шукати хоча б можливості протистояння цій біді.

Перша з них – це сучасна поліхіміотерапія – свідомий палеатив в лікуванні хронічного мієлолейкозу, це та ж сама повільна смерть з ускладнюючими обставинами (а саме – дія на організм хіміопрепаратів).

Друга можливість – радикальна, якою є трансплантація кісткового мозку. Вона на Україні у зародковому стані (відсутній банк донорів та відповідні щодо цього законодавчі ініціативи, як це є в європейських країнах; висока вартість супроводжувальної терапії; майже відсутня статистика віддалених результатів після трансплантації). Але якщо для дітей все ж таки є надія на повну ремісію, то у дорослих, крім вище вказаних негативних моментів, є ще й багато протипоказань для проведення трансплантації, бо вони ускладнюють її і зводять нанівець усі ризики, як фізичні, так і матеріальні.

Третя, і як всі зараз уже розуміють – остання на цей час можливість перемогти – це препарат «Глівек» («Іматініб», виробництво – Швейцарія). Звісно, для хворих в Україні, на відміну від європейських країн (Швейцарія, Франція, Німеччина, Австрія) і навіть для країн близького зарубіжжя (Росія, Білорусія), це супроводжується великими фінансовими затратами, які часто стають просто неможливими, враховуючи соціальний стан наших громадян.

Але ми щиро вдячні і Міністерству охорони здоров`я, і представництву компанії «Новартіс Фарма в Україні»  за те, що це лікування з`явилось і у нас в Україні.

Препарат «Глівек» («Іматініб», виробництво – Швейцарія) – високої якості, він апробований в багатьох країнах світу. З перших тижнів лікування – виводить пацієнтів в стійку ремісію, підвищується якість життя, пацієнти в повній мірі мають змогу працювати та приносити користь суспільству і власній сім`ї. Згідно напрацювань європейських гематологів (7-10 років), а також гематологів України (майже 2 роки) – має чіткий протокол обстеження і ведення хворих на ХМЛ.

Завдяки закупівлям Міністерства охорони здоров`я України препарату «Глівек» для 20 хворих представництво «Новартіс Фарма в Україні» впровадило пільгову програму лікування для 80 хворих. А ще для 80 хворих препарат «Глівек» видавався безкоштовно для клінічних досліджень. У випадку придбання Україною даного препарату для 60 пацієнтів  у 2007 році –  кількість по пільговій програмі буде збільшена до 140 пацієнтів.

Пацієнти та лікарі-гематологи дуже позитивно оцінюють таку перспективу. Крім того, повторюю, це дійсно ефективний, високоякісний препарат, з чітким регламентом обстеження та нагляду згідно протоколу.

Микола Яновичу! Ми є першими, хто свідомо застосував на собі це лікування і просимо Вас не відібрати надію ще у 2 600 (двох тисяч шістсот) пацієнтів на ХМЛ, майже половина з яких могла б лікуватися на пільгових умовах завдяки компанії «Новартіс Фарма в Україні», економічна і фінансова політика якої є прозорою у всьому світі. Це компанія, яка не потребує реклами, але ж і Україна має докласти зусиль щодо цієї благородної справи, запровадивши державну програму фінансування та закупівлі цього препарату.

Враховуючи вищезазначене, прохаємо Вас якомога детальніше розібратися в цій ситуації і повірити тим, хто пройшов нелегкий шлях до одужання і дати надію іншим.

Щиро вдячний за розуміння. Маю надію на плідну співпрацю в подоланні всіх проблем в лікуванні хворих на хронічний мієлолейкоз.

 

З повагою

Голова Всеукраїнської громадської

організації «Асоціація хворих на

хронічний мієлолейкоз «Осанна»     __________      Писаренко Віктор

                                                                                        Миколайович
« к полному списку
Кто мы Программа «Право жить» Новости О ХМЛ О нас пишут Контакты