Сообщения без ответов | Активные темы
Текущее время: Вс апр 28, 2024 5:26 am
Гливек,вернее его отсутствие
Автор |
Сообщение |
VikTan
Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am Сообщений: 21 Откуда: киев
|
Нам тоже обещают, но толку нет: "Подождите 2 недельки" и так уже более 2-х месяцев. Что делать будем, господа? У кого-то есть изменения? Кого-то госпожа Сивкович в Киеве уже снабдила препаратом?
|
Пн авг 12, 2013 8:11 am |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Нам в Запорожской области дали гливек 29.07. Но до этого мы звонили в МОЗ, на горячую линию МОЗ около недели.Как нам сказали гливек был в конце июня доставлен во все больницы.И около недельного общения с горячей линией нам сказали приезжать получать гливек, но его дали только на 26 дней. Потом около двух месяцев тоже не будет. Пока пишем письма.
|
Пн авг 12, 2013 9:52 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
можно подключить прокуратуру для выяснения куда лекарство исчезает
|
Пт авг 16, 2013 5:51 pm |
|
|
Ирина Михайловна
Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm Сообщений: 23 Откуда: Полтава
|
Немедленно пишите в прокуратуру жалобу мотив жалобы : НАРУШЕНИЕ ВАШИХ ПРАВ СОГЛАСНО СТ.49КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ. Лекарство в запорожскую обл. завезли в полном объеме согласно заявке обл.гемотолога, которую он подал в январе2013 года. Не церемонтесь со своим гемотологом и не бойтесь его - ибо он очень боится вас.
|
Сб авг 17, 2013 2:12 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
В Одессе 1 июня раздали всем новичкам Гливек, препарат был и есть - во всех регионах также, а в Запорожье мутят воду, воруют - прокуратура их на место поставит.
|
Сб авг 17, 2013 2:57 pm |
|
|
Оксана
Зарегистрирован: Ср апр 18, 2012 4:03 am Сообщений: 17
|
Насколько я слышала новичкам раздали,а те что получают теперь будут покупать вместе сними.Так что не все так сладко
|
Вс авг 18, 2013 2:57 pm |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Спасибо за советы. Пока написали письма в несколько инстанций по поводу отсутствия препарата в сентябре и октябре, но планируем, после ответа этих структур, подать в прокуратуру. А новичков в нашей области в списке на получение гливека нет.
|
Пн авг 19, 2013 8:25 pm |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Ирина Михайловна, подскажите, где можно увидеть заявку облгематолога, кто может дать такие данные.Если только у него, то он наверное может и не дать ее посмотреть. Я же к нему обращусь от себя, а не от общественной организации.
|
Пн авг 26, 2013 8:08 pm |
|
|
Ирина Михайловна
Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm Сообщений: 23 Откуда: Полтава
|
Наташа в одиночку бороться трудно, создавайте свое региональное представительство "ОСАННЫ", а количество лекарства вы можете узнать в МОЗе. Или я Вам могу узнать и позвонить оставьте номер телефона.
|
Чт авг 29, 2013 4:19 pm |
|
|
Ирина Михайловна
Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm Сообщений: 23 Откуда: Полтава
|
Не будете бороться за себя, ничего не получите. Миейлолейкоз это вечная борьба в нашей стране. Так что мобилизируйте силы объединяйтесь и все будет окей.
|
Чт авг 29, 2013 4:22 pm |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Мы пока в процессе регистрации.Какие-то изменения в законодательстве и мы пока не можем зарегистрировать организацию. По поводу заявки, мне кажется, что данные МОЗа и больницы расходятся и узнать правду не получается ни у кого. Как всегда стрелки друг на друга переводят.
|
Чт авг 29, 2013 8:22 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Если кому нужен Гливек (Укр.) могу продать лишний. До "Программы" напокупал много пачек. Теперь нужно перекрыть долги.
Покупал за 5 000 грн. Продаю за 4500 грн. Две за 8000 грн.
|
Ср сен 18, 2013 4:16 pm |
|
|
Света
Зарегистрирован: Вс ноя 17, 2013 11:17 pm Сообщений: 10
|
ВОЛИНСКАЯ И РОВЕНСКАЯ ОБЛ ТОЖЕ БЕЗ ГЛИВЕКА С АВГУСТА!! И ЕЩЕ НЕТУ!
|
Пн ноя 18, 2013 6:40 pm |
|
|
Александр
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2012 11:20 pm Сообщений: 2
|
Сумская область без Гливека
|
Пн ноя 18, 2013 6:53 pm |
|
|
ivan_2775
Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm Сообщений: 323 Откуда: Днепропетровск
|
Света, Александр, спасибо Вам за информацию по поводу отсутствия препаратов в Ваших регионах.
Как пациент и региональный лидер ОСАННЫ хочу Вам напомнить, что в отсутствии ИТК в регионах есть, частично, и вина самих пациентов...
Многие не организованы и пассивны. И звоните и пишите когда препаратов нет. А активничать надо, ДО ТОГО КАК ЭТО СЛУЧИЛОСЬ!
Объединяйтесь с другими пациентами своего региона, создавайте филиалы ОСАННЫ в областях. Заявляете о себе местным властям. Пишите нам, и мы постараемся приехать к вам с ШКОЛОЙ ПАЦИЕНТОВ.
ШКОЛА - дает возможность собрать в одном зале пациентов региона, перезнакомить всех, и тут же найти лидеров и создать мощную общественную силу!
Мы готовы поделиться всеми своими наработками и опытом по борьбе за региональные программы финансирования терапии пациентов з ХМЛ.
Тему о гуманитарке я уберу, достаточно и этой темы для обсуждения отсутствия ИТК.
|
Пн ноя 18, 2013 8:34 pm |
|
|
Кто сейчас на форуме |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 119 |
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|