Сообщения без ответов | Активные темы
Текущее время: Вт май 21, 2024 8:05 pm
Гливек,вернее его отсутствие
Автор |
Сообщение |
VikTan
Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am Сообщений: 21 Откуда: киев
|
Анастасия, спасибо! Остальное в личке.
|
Ср мар 27, 2013 10:54 pm |
|
|
Indigo
Зарегистрирован: Пн янв 09, 2012 12:33 pm Сообщений: 48 Откуда: Украина,Одесса
|
В Одессе снова говорят,что Гливек закончился...
_________________ Делай добро и бросай его в воду
|
Вт май 28, 2013 7:37 pm |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Сегодня получила таблетки. Сказали, что на июнь нет ничего. Вот-вот должно что-то поступить, но пока ничего. В Запорожской области такое "вот-вот" в конце 2012 года длилось четыре месяца.
|
Ср май 29, 2013 8:46 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
Кто знает, произошло расширения программы "право на жизнь"? Доставлены препараты в область ? Кто из присутствующих на форуме еще не получает лекарства? И я думаю нам нужно сделать митинг в Киеве.
|
Чт июн 20, 2013 3:54 pm |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Я думаю, что расширение произошло. Я звонила в МОЗ на той неделе, по поводу гуманитарной помощи на Гливек, мне ответили, что Новартис готовит документы и гуманитарка будет в большом количестве, но конкретно когда будет все оформлено в МОЗе не могут сказать. По поводу митинга - поддерживаю тебя. Видимо в нашем государстве по-другому никак нельзя.
|
Чт июн 20, 2013 8:43 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Насколько я помню, Вы же принципиально не хотели принимать Гливек?
На счет митинга - ПОДДЕРЖИВАЮ! Главное санкционировать его. Собрать людей и назначить день.
|
Пт июн 21, 2013 9:51 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
Благодаря тасигне или гливеку можно вылечиться за 2-3 года, мне 26 и это даже бы было реально, к тому же шансов намного больше чем у тех кому 45-60 . Попытка не пытка, я б рискнула, и интересно узнать к какому результату бы меня привел препарат. С интерфероном тяжело если тебе надо ходит каждый день на работу : он дает хорошо и на голову (нервную систему), на сердце, на почки, и на общее состояние, + его долго колоть тоже нельзя, а без него тебе гаплык, т.к. даже в более менее нормальном состоянии болезнь всё равно развивается, прогрессирует (исключительно в молодом организме).
Давайте организовывать митинг!
|
Вс июн 23, 2013 12:00 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
MarvelGa, боюсь, что не соберутся люди на митинг. Приедем я и Вы?
Наверное, нужно для начала написать общее письмо в МОЗ. Выложить ситуацию, потребовать ПОЧЕМУ и ГДЕ? В противном случае пригрозить серией митингов с привлечением ТВ.
|
Вс июн 23, 2013 8:11 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
Если надо конечно поедем, возьмем Ирину Михайловну , вила и бензин - они бегом нам всё дадут)) Одесский гематолог сообщил, что уже к концу этого месяца будут выдавать препарат, так что митинг уже не нужен. Я думаю, что если вдруг лекарство не подойдет или будут перерывы - можно обойтись интерфероном, без покупки таблеток за 30 тис грн. разновидностей интерферонов очень много, от дорогих к дешевым , нужно каждому индивидуально подобрать какой фирмы наиболее подходит, а не только остановиться на лаферобионе. я недавно пробывала интерферон от фирмы Интерфармбиотек - совсем другая реакция организма, правда почки у меня болели от него (хотя я точно не уверена почки ли то, но в этом районе были боли). Лаферобион мне на сердце сильно дает, я боюсь даже умереть, потому что уже не переносимость. А еще я хочу попробовать вколоть интрон.
|
Ср июн 26, 2013 5:47 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Одесский гематолог Вам это утвердительно сказала или просто успокоила, что, типа, должны дать? Почему-то мой доктор пока нервно мычит.... Слабо верится, что в конце этого месяца будут давать.
А на счет того, что в промежутках колоть интерферон - это глупость, я считаю. Интерферон не блокирует так белок, как Гливек. Только навредите.
Пропускать Гливек без нужных на то причин НЕЛЬЗЯ!
|
Чт июн 27, 2013 12:42 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
от куда вы это знаете что нельзя колоть интерферон во время перерывов терапии Гливека? вы это испытывали на практике или это просто теория и очередная сказка? Тем людям которые принимали Гливек, а потом он через какое-то время переставал помогать или была непереносимость, переходили спокойно на интрон и результаты были шикарные - это на практике. Хороший интерферон в 1000 раз круче Гливека!
Да , мне позвонили из облгематологии, в понедельник я уже могу получить свой Гливек.
|
Чт июн 27, 2013 4:18 pm |
|
|
Вік
Зарегистрирован: Ср мар 13, 2013 8:45 am Сообщений: 5
|
Добрый день или вечер! Подскажите в г. Киеве кто-нибудь получил Гливек или Тасигну по списку ожидающих, который в больнице № 9? Или это очередной кидок!
|
Чт июн 27, 2013 6:45 pm |
|
|
Алла
Зарегистрирован: Пт мар 22, 2013 11:43 am Сообщений: 2 Откуда: Харьков
|
MarvelGa, скажите пожалуйста, а какой номер в очереди на гливек у вас был? А то мой муж заболел в марте, в очереди под седьмым номером, ездит на анализы раз в неделю, спрашивает о поступлении лекарства, но ему говорят что еще не поступило. Хорошо хоть интрон выдают.
На нашем городском форуме есть раздел о помощи больным людям, так там написали,что заболевшему в то же время что и мой муж ребенку (правда с острой формой) гливек в нашем городе выдали. Не знаю что и думать
|
Ср июл 17, 2013 1:54 pm |
|
|
MarvelGa
Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am Сообщений: 48
|
Где-то 9 января 2012 я была диагностирована с диагнозом ХМЛ и сразу же меня поставили на очередь, тогда я была под № 9. В начале 2013 - 8 или 7. Вам надо спросить гематолога по какой причине не выдают препарат.
|
Пт июл 19, 2013 10:29 pm |
|
|
Алла
Зарегистрирован: Пт мар 22, 2013 11:43 am Сообщений: 2 Откуда: Харьков
|
Говорит, заявку подала, но еще гливек не пришел и от врачей ничего не зависит. Думаю позвонить в МОЗ, узнать почему в нашу область не дошли лекарства.
|
Пт июл 19, 2013 11:33 pm |
|
|
Кто сейчас на форуме |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 16 |
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|