Ответить на тему  [ Сообщений: 176 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 12  След.
Гливек,вернее его отсутствие 
Автор Сообщение

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
Доброе утро! Прошу ответить, кто в курсе. Мужу назначили 3 группу инвалидности. Лечащий гематолог пассивно удивилась, сказала, что должны были назначить вторую.
Вопрос: какая группа назначается по ХМЛ? Где найти подтверждение или опровержение? К кому апеллировать по изменению группы инвалидности? Заранее благодарна за ответ.


Чт ноя 15, 2012 9:35 am
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
И ещё одно. Получающие Гливек, вы его получаете? Нам, стоящим в очереди, говорят:" Чего вы хотите? Те, кто в программе, не получают, а уж вам-то и дергаться нечего" Так как у вас с Гливеком?


Чт ноя 15, 2012 9:44 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Здравствуйте VikTan.
По поводу инвалидности ответил в соответствующей теме:
http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=152&start=15
По поводу Гливека:
Ситуация в каждой области разная! Причём она еще отличается по Гливеку и Тасигне! У нас в Днепропетровской обл. достаточно препарата и есть запас до марта месяца и по Гливеку и по Тасигне. И практически все больные кому диагноз подтверждён цитогенетикой и ПЦР получают препараты. Но это благодаря активности самих пациентов и дополнительному финансированию с областного бюджета в размере 2.7 мил. грн. В других областях Украины ситуация разная, как правило негативная, Гливек и Тасигна поступают нерегулярно, пациенты пропускают приём (чего делать категорически нельзя!!!) или покупают препарат за собственные деньги (единицы). Списки ожидания практически не двигаются и больные ждут современного лечения годами...
Есть большая надежда что в государственном бюджете на 2013 год заложат большую суму на закупку препаратов для ХМЛ и начнут брать в программу новых пациентов. Но это пока только надежда...


Пт ноя 16, 2012 11:02 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
[i][quote="ivan_2775"]Здравствуйте VikTan.
По поводу инвалидности ответил в соответствующей теме:
http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?t=152&start=15
По поводу Гливека:
Ситуация в каждой области разная! Причём она еще отличается по Гливеку и Тасигне! У нас в Днепропетровской обл. достаточно препарата и есть запас до марта месяца и по Гливеку и по Тасигне. [/i]

Спасибо за ответ, как всегда, спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Как будто ВТЭК не знает, что этот человек обречен. А ситуация по областям разная - это, конечно, прикольно в одной стране.


Пн ноя 19, 2012 12:49 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Уважаемая VikTan. Фраза "человек обречён" не подходит пациентам с ХМЛ. Мне больше по душе фраза одной московской врача гематолога "пациенты с ХМЛ это ДОЛГОЖИТЕЛИ". Так и настраивайтесь, и все будет хорошо! Я лично знаю людей которые победили этот диагноз, и сейчас всеми доступными человечеству методами Фи хромосому у них не обнаруживают! И Гливек они не принимают!
По поводу "утопающих". Пациенты страдающие ХМЛ в развитых странах Европы и мира также вынуждены объединятся и отстаивать свои права. Препараты очень дорогие, в России Гливек стоит порядка 2000 долларов, а в некоторых странах Европы и в районе 3500 долларов. Такие цены не по карману каждому европейцу, но благодаря активности отдельных пациентов, пациентских организаций и фондов практически все больные обеспечены ИТК полностью. В России пациенты выиграли порядка 20 судебных исков к властям по поводу обеспечения необходимой терапией. А у нас? Никто из тех кто не получает Гливек или Тасигну в суд НЕ ПОДАЛ!!! Большинство предпочитает ждать, что кто то обязан за них это сделать...А цена то вопроса-ЖИЗНЬ! А большинство тех кто получает препарат не особо хотят думать о тех кто его НЕ ПОЛУЧАЕТ.
Безразличие нас самих к своему здоровью и к здоровью ближних и порождает такой замкнутый круг...


Ср ноя 21, 2012 4:54 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
[quote="ivan_2775"]Уважаемая VikTan. Фраза "человек обречён" не подходит пациентам с ХМЛ. Мне больше по душе фраза одной московской врача гематолога "пациенты с ХМЛ это ДОЛГОЖИТЕЛИ".

Доброе утро, Ivan! Я бы с удовольствием согласилась с Вами, да, собственно, и соглашаюсь. Просто я человек наивный, хоть и прожила много лет. Подавать в суд? На каком основании? Они ведь не дали письменного ответа даже на запрос депутата. Очень классная позиция - ни да, ни нет. Все обещания госпожи Дегтяр, главного гематолога г. Киева, лечащего гематолога хотя бы сообщить о движении в списке ожидания ничем не закончились - ноябрь на исходе - молчание. На кого жаловаться? На всех? Но это так - лирика, не обращайте внимания. В общем, всё понятно, очевидно, дожить до момента, когда чиновники будут ПРОСТО исполнять свои обязанности, мне не грозит.


Чт ноя 22, 2012 9:40 am
Профиль

Зарегистрирован: Пн янв 16, 2012 10:26 pm
Сообщений: 21
Откуда: Россия
Сообщение 
VikTan писал(а):
Просто я человек наивный, хоть и прожила много лет. Подавать в суд? На каком основании?


VikTan,
а Вы пробовали подавать в суд?
Или обратиться в Прокуратуру?

Лирика...
Осенью в Крыму состоялась конференция пациентов с ХМЛ трех братских стран: Украины, России, Казахстана...
Выступал наш российский юрист Александр Владимирович Саверский с докладом "О правах пациентов..." Он на пальцах объяснил наши права, вне зависимости от стран проживания. И конкретно нескольким вашим пациентам на пальцах показал технологию судебных обращений: кто, куда, что - нужно писать...
Как недавно сообщил Иван, одна из них Гливека уже добилась...
Так что, боритесь...
"Под лежачий камень-вода не течет"(с)

А как? - Вам на примерах составления обращений, думаю, поможет Иван и юристы. В том числе и наши...
Сайт Саверского А.В. - http://www.ligap.ru/
Он говорил, что и на Украине есть его коллеги...

Удачи и Успехов!


Ср ноя 28, 2012 1:33 pm
Профиль WWW
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Ros абсолютно прав! Всем кто готов бороться за своё ПРАВО ЖИТЬ, готов помочь!


Ср ноя 28, 2012 6:54 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
ivan_2775 писал(а):
Ros абсолютно прав! Всем кто готов бороться за своё ПРАВО ЖИТЬ, готов помочь!

Друзья! Спасибо за ответы. Извините, что не среагировала сразу - лежала с большой температурой и к компу не подползала:))) Воспользуюсь вашими советами обязательно. Разберусь с бумажками нашими, попробую заручиться письменными отказами:))) (очень не хотят писать - просто посылают ...) и начну активную борьбу. Ещё раз спасибо.


Вт дек 04, 2012 9:20 am
Профиль

Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am
Сообщений: 21
Откуда: Запорожье
Сообщение 
VikTan, в Запорожской области Гливека нет с середины сентября. По запросу на горячую линию к заму по вопросам здравоохранения мне дали письменный ответ, что гливек будет в декабре(гуманитарка), просят извинить и войти в положение.


Ср дек 05, 2012 10:57 am
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
Natasha писал(а):
VikTan, в Запорожской области Гливека нет с середины сентября. По запросу на горячую линию к заму по вопросам здравоохранения мне дали письменный ответ, что гливек будет в декабре(гуманитарка), просят извинить и войти в положение.


Добрый день, Natasha. А Вы в программе? Дело в том, что мы в листе ожидания и не можем добиться ответа, как продвигается очередь. Если Вам нетрудно, отпишите, куда именно Вы обратились и к кому. Заранее благодарна.


Ср дек 05, 2012 2:42 pm
Профиль

Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am
Сообщений: 21
Откуда: Запорожье
Сообщение 
Обращалась к народному депутату по нашему округу, к обласному депутату и к кому только не обращалась.Обращайтесь постоянно, не сидите и не ждите.Удачи.


Чт дек 06, 2012 8:00 am
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
Natasha писал(а):
Обращалась к народному депутату по нашему округу, к обласному депутату и к кому только не обращалась.Обращайтесь постоянно, не сидите и не ждите.Удачи.


Спасибо, Наташа. Поняла. Вы не ответили - Вы в программе?


Чт дек 06, 2012 2:22 pm
Профиль

Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am
Сообщений: 21
Откуда: Запорожье
Сообщение 
Да


Чт дек 06, 2012 4:04 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Как видно из последних сообщений в некоторых областях нет Гливека уже довольно продолжительное время...И попадание в программу,к сожалению, еще не дает гарантии постоянного обеспечения Гливеком и Тасигнной. Да и сама программа существует довольно условно.Нет строки в гос.бюджете- программа "Право жить". В итоге, те больные которые начали терапию ИТК попадают в полнейший цейтнот. И если они грамотны и отчётливо понимают что пропускать приём Гливека и Тасигны категорически нельзя, то вынуждены покупать препараты сами...
Куда мы можем обратится в случаи отсутствия в области ИТК, или если пациент заболел и стоит в списке ожидания:
1.Областной гематолог-это тот человек который знает ситуацию в области(количество больных, лист ожидания, кто на какой дозе и кому какой препарат нужно), а так же обл.гем САМ решает сколько выделить денег на закупку ИТК из тех денег которые ему выделяет МОЗ.
2.Областной отдел здравохранения- владеет всей информацией касающейся обеспечения больных препаратами, обл.здраву подчиняется и обл.гематолог. Там даже есть такой отдел "Отдел по обеспечению лекарствами взрослого населения"
3. МОЗ- ему подчиняются все обл.здравы, это министерство выделяет деньги обл.здравам (и в том числе и обл.гематологам) на закупку лекарственных средств которые должны бесплатно раздаваться пациентам.
4.Местные органы самоуправления. Все, начиная от сельских советов и заканчивая Верховной Радой. Все они распоряжаются местными бюджетами и могут так же выделять деньги на лекарства!
Обращаясь официально, с фиксированием письменного обращения в канцелярии, любой гражданин Украины обязан получить официальный ответ в течении месяца. Как показала практика НАМНОГО лучше когда обращается Общественная организация пациентов или группа пациентов, а так же нужно начинать с конца,то есть с областного гематолога!!!
И еще, обязательно нужно находить поддержку у депутатов любого уровня! Обращаться и лично и письменно к ним, и просить их, обращаться к органам здравоохранения! Ведь при каждом депутатском корпусе есть комиссия по здравоохранению которая и решает распределение средств, и на закупку препаратов в том числе!
Есть прецеденты когда местные власти,областные,городские выделяют средства на закупку Гливека и Тасигны! И немалая заслуга в этом, в активности самих пациентов на местах! Которые хотят жить и отстаивают своё "ПРАВО ЖИТЬ"!


Сб дек 08, 2012 12:18 am
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 176 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 12  След.

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software ColorizeIt.
Русская поддержка phpBB