Добрий день!
В цій темі ми будемо розміщувати інформацію, що до забезпечення регіонів ліками,та ділитися один з одним досвідом по бородьбі за свої права в регіональних віділах ОСАННИ.

Гуманітарна допомога від "Новартіс" вже в Україні, наказ про її розподіл вже на підписі у міністра МОЗ, на наступному тижні "Укрвакцина" буде розвозити її по регіонам.
Інформація від Ярошевського Віктора Степановича.

Ждем с нетерпением!

Пациентам на Украине необходимо скоординировать свои действия и добиться встречи региональных лидеров с ответственными лицами минздрава и Правительства страны для решения проблемы лекарственного обеспечения. Где гарантия, что в январе и далее вы не останетесь вообще без лекарства?

Минздрав Украины не планируют продолжать финансирование «Права жить», поэтому программа по предоставлению лекарств больным ХМЛ оказалась под угрозой закрытия. В Министерстве предлагают это бремя «переложить на плечи» областных бюджетов...
Ужасно! Но надо бороться, всем пациентам объединяться и заявлять о себе как гражданах Украины все громче и громче!!!!

Согласна с тем, что надо объединяться!

Наказ МОЗ про розподіл та доставку гуманітарної допомоги від "Новартіс"
http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20111226_965.html

Иван Анатольевич! Поздравляю Вас и всех пациентов с Новым 2012 годом и Рождеством Христовым! Желаю всем крепкого здоровья, благополучия и достатка. Надеюсь и верю в то, что все у нас получится. Знаю, что вместе мы сможем все преодолеть, если приложим максимум усилий. Ситуация сейчас очень сложная, но наше общее стремление придаст нам еще больше силы и уверенности в правильности наших действий. Вместе мы с достоинством пройдем все испытания, мы - будем жить, творить, растить наших детей и внуков, радоваться жизни и радовать всех своими достижениями. Всем удачи!

Виктор Николаевич и Иван, с Новым Годом и Рождеством Христовым! Спасибо, что ВЫ с нами, мы чувствуем вашу поддержку, мы не сдаемся, будем бороться до конца!

Всем крепкого здоровья и долгих лет жизни!!!

Присоединяюсь к поздравлениям Всем пациентам, членам ассоциации, докторам, участникам программы "Право Жить" и всем, кто сейчас с нами

Виктор, Лена, я позавмствую частично ваши елочку и текст для поздравления )

Спасибо Лена! И тебе и твоим родным всего наилучшего! Открытки просто КЛАСС!!!

Добрый вечер! Ребята, очень хочется видеть кто и как влияет на наших чиновников в решении нашей проблемы .......Пожалуйста приймите активное участие и опишите.

Игорь, давайте начнем с Вас... для примера!

Ключевое словосочетание "нашей проблемы"!
Я очень рад, что с Божьей помощью начинает потихоньку работать наш форум! Ибо,только так, через общение,через обмен опытом мы сможем бороться за "Право жить"!
Сейчас ситуация с Гливеком и Тасигной критическая,партия гуманитарных медикаментов от "Новартис" закончится очень быстро, у нас в Днепропетровской обл. лекарства хватит максимум до середины апреля,возможно в других областях смогут протянуть и до лета. А дальше,при самых лучших раскладах, Гливек и Тасигна появятся в нужном количестве только осенью! И это для тех больных которые получали лекарство по программе,для тех кто в списках ожидания надежды на Гливек весьма призрачны!
Что мы делаем:
1.Писаренко В.Н. активно борется за наши права в Киеве,встречается с чиновниками,пишет письма,выступает на пресс-коференциях и в СМИ.
2.Мы написали открытое обращение Президенту Украины и скоро доставим его адресату.
3.Мы обратились с просьбой нас поддержать к международным организациям поддерживающим пациентов с ХМЛ.
4.Мы активно общаемся с нашими коллегами с ближнего зарубежья и СПАСИБО им ОГРОМНОЕ они нам очень помогают и делом и мудрым советом.
5.Мы пытаемся добиться принятия региональных программ помощи больным ХМЛ по примеру Ивано-Франковской обл.
6.Мы стараемся привлечь внимание к нашей проблеме всех неравнодушных,пишем статьи в газеты и интернет издания и выступаем по телевидению.
7.Мы постоянно обращаемся в письменном и устном виде к чиновникам которые могут решить нашу проблему.
Но к сожалению,далеко, не во всех областях есть отделения ВГО "ОСАННА",к сожалению не все больные ведут себя активно и готовы бороться за свою жизнь. Все должны понять, что спасение утопающих дело рук самих утопающих.
Мы ,в свою очередь, готов поделится всем своим опытом борьбы за свою жизнь,борьбы с чиновниками и бюрократами в регионах. Я очень рад,когда мне звонят люди с других областей и мы обмениваемся опытом. Я очень благодарен за помощь моим коллегам по Днепропетровской области: Лене,Марине,Нине Михайловне,Неле Михайловне,Роману!
Мы ждем активности от всех пациентов ХМЛ, каждый должен внести свою посильную лепту!