Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.
Стратегия лечения ХМЛ 
Автор Сообщение
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 04, 2013 2:41 pm
Сообщений: 22
Откуда: Черновцы
Здравствуйте! Создала эту тему, в надежде, что вы поможете мне немного разобраться с планом лечения и расскажите, как это было у вас. Папе поставили предварительный диагноз в конце лета. Тогда его положили в гематологическое отделения, давали капельницы, начали принимать Гидреа. Сказали, что с помощу Гидреа необходимо опустить уровинь лейкоцитов (когда впервые положили в больницу лейкоцитов было около 100), а потом переведут на другое лекарство. В результате пьем мы Гидреа уже больше 3 месяцев. Только снизили уровень лейкоцитов почти до нормы, готовились ехать на цитогенетический анализ, пришлось прекратить прием. В результате, лейкоциты повысились. Снова начили пить, опускались лейкоцити уже медлянее. Дошли до 10. Отец пьет по 3 таблетки. Тогда было принято решение снизить ежедневную дозу до 2 таблеток. Результат - лейкоциты возросли. Сейчас папа пьет Гидреа, Аллопуринол, Карсил. Лейкоциты - 23. Продолжаем пить. Такое чувство, что наши врачи работают шпионами, а не врачами. Тяжело получить какие-то объяснения. Не понимаю, на что нас собераются перевести. Отцу говорили что-то про уколы. Значит интерферон?


Пн ноя 25, 2013 8:05 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Здравствуйте, Олеся.
Постараюсь Вам по пунктам объяснить как оно должно быть:
1. Вновь выявленному пациенту назначают Гидрию + Аллопуринол для того что бы устранить первичный лейкоцитоз.
2.Если лейкоциты удалось сбить ниже 60, то пациенту дают направление на цитогенетику (выше 60 её сделать невозможно).
3.Цитогенетика подтверждает диагноз ХМЛ и наличие или отсутствие Фи хромосомы ( Фи отрицательные ОЧЕНЬ редко).
4.Дальше врач выбирает тактику терапии. Если есть ИТК (Гливек, Тасигна) начинают лечить ИТК.
5. Если ИТК нет, то схема Гидрия+Интерферон (для этого есть отдельная тема форума)
Но реалии наши таковы, что врачи очень часто "шпионы" - отличное сравнение! Для борьбы с этим и существует наш форум.
Вам нужно:
1. Самостоятельно научится регулировать себе дозу Гидрии исходя из ОАК!
2.Если нет ИТК, начинать лечится интерферонами.
3.Все это обсудить с своим лечащим доктором, не боясь задавать вопросы!
Звоните мне если по какому то из пунктов есть вопросы.


Вт ноя 26, 2013 11:53 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 04, 2013 2:41 pm
Сообщений: 22
Откуда: Черновцы
Сообщение 
Спасибо большое! Стало на много понятнее.


Вт ноя 26, 2013 8:42 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 04, 2013 2:41 pm
Сообщений: 22
Откуда: Черновцы
Сообщение 
Хотела бы прояснить пару вопросов. Что принимают пациенты в период перебоев с Гливеком? Насколько опасны эти перерывы? И еще, правда, что при длительном приеме Гливека есть шанс излечится? Заранее спасибо!


Сб фев 01, 2014 3:09 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
1. В период перебоев с Гливеком нужно принимать Гливек! Нет альтернативы! Необходимо делать все возможное для того что бы перебоев небыло.
2.Если прерывать терапию Гливеком, то рано или поздно выработается резистентность к препарату (он перестанет бороться с ХМЛ) и тогда увеличение дозы или перевод на Тасигну.
3.Шанс выздороветь есть! В мире применяют практику отмены препарата при достижении ПМО ( полный молекулярный ответ) и удержании ПМО два года. Я сам лично знаю людей которые живут без препарата уже несколько лет!


Сб фев 01, 2014 10:05 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 04, 2013 2:41 pm
Сообщений: 22
Откуда: Черновцы
Сообщение 
ivan_2775 писал(а):
Шанс выздороветь есть! В мире применяют практику отмены препарата при достижении ПМО ( полный молекулярный ответ) и удержании ПМО два года. Я сам лично знаю людей которые живут без препарата уже несколько лет!

Это отлично! Луч надежды!

А по поводу невозможности перерывов с Гливеком. Получается, что все, кто принимают его, во время перебоев должны покупать Гливек сами? Это весьма печально, он стоит, практически, как моя годовая зарплата :cry:


Вс фев 02, 2014 12:07 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Когда перерыв в поставках Гливека и Тасигны очень много пациентов просто его не принимают...дальше резистентность, повышение дозы (а это еще больше препарата) или переход на Тасигну ( более дорогой препарат). И так, к сожалению, "лечатся" большинство пациентов в Украине. В итоге мы имеем очень печальные результаты...болезнь которая лечится во всем мире, в Украине часто становится приговором.
Есть два способа находить деньги на препарат.
1.В своем кармане.
2.В кармане государства ( которое обязано лечить своих граждан достойно)
Мы выбираем второй вариант и неустанно боремся за него.


Вс фев 02, 2014 1:54 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 04, 2013 2:41 pm
Сообщений: 22
Откуда: Черновцы
Сообщение 
Вы молодцы! Мы с вами. У нас нет другого выбора.


Вс фев 02, 2014 6:51 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср апр 16, 2014 2:34 pm
Сообщений: 14
Откуда: Чернигов
Сообщение 
Здравствуйте! Я новенькая с ХМЛ. Диагноз поставили месяц назад в чернигове(сразу скажу что доктор, которая ставит на очередь по Гливеку была крайне "любезна"...и сразу дала понять что гливек мне не светит,ситуация в стране и все такое...Когда услышала что я собираюсь в Киев на спец.анализ вообще вышла из себя. Boбщем, я в слезах i шоковом состоянии отправилась в Киев без направления. Спасибо молодая гематолог пожалела меня и дала телефон Дягиль И.С, a Ирина Сергеевна любезно меня приняла и оформила. Отдельное спасибо лечащему доктору Кравченко C.N. B ННЦРМ сделали все подтверждения цитогенетики ,понизили уровень лейкоцитов со 135 до 4.5, Естественно с помощью гидреа + аллопуринол. Вернулась в родной город Чернигов. За две недели лейкоциты поднялись до 175,было кровотечение, температура 38, головная боль ужасная, рвота..Наши доктора это "душки'' отдельная тема..К сожалению никакого другого лечения не предлагают, дозу гидреа так и не удается подобрать я просто в отчаянии.Еще просьба откликнуться черниговчан, давайте вместе бороться и добиваться! Да в очередь на гливек все же поставили шестой только как она будет двигаться....


Ср апр 30, 2014 11:24 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Здравствуйте Klimentina.
Ваше сообщение очень трогает...Но, к сожалению, это стандартная ситуация в которую попадает пациент в первые дни и месяцы после постановки диагноза... Менять эту порочную систему мед. помощи которая сложилась в нашей стране МОЖНО и НУЖНО!
Но никто эту работу не сделает за нас, пациентов. Будем рады если Вы сможете наладить общественную работу группы пациентов в Черниговской области. Всегда готовы поделится опытом и помочь Вам.
Вышлю анкеты пациентов Вашей области которые заполнили их на сайте ОСАННЫ.
Теперь о Вас.
1. Почему не удаётся подобрать дозу Гидрии?
2. Рассматриваете вариант лечения Гидрия + Интерферон или терапию дженериками?


Чт май 01, 2014 9:30 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
Klimentina, доза гидрии подбирается методом "тыка" в зависимости от отклонения от нормы анализов. Вы не первая. Все это проходили. Я пил и по 2, и по 3 и по 4 штуки в день.
Сдавать анализы крови нужно Вам раз в неделю. Я бывало и по 2 раза в неделю сдавал в начале.

Остальное "успокаивающее" я Вам пишу письмо в личку.


Пт май 02, 2014 1:50 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср апр 16, 2014 2:34 pm
Сообщений: 14
Откуда: Чернигов
Сообщение 
[quote="ivan_2775"]Здравствуйте Klimentina.
Ваше сообщение очень трогает...Но, к сожалению, это стандартная ситуация в которую попадает пациент в первые дни и месяцы после постановки диагноза... Менять эту порочную систему мед. помощи которая сложилась в нашей стране МОЖНО и НУЖНО!
Но никто эту работу не сделает за нас, пациентов. Будем рады если Вы сможете наладить общественную работу группы пациентов в Черниговской области. Всегда готовы поделится опытом и помочь Вам.
Вышлю анкеты пациентов Вашей области которые заполнили их на сайте ОСАННЫ.
Теперь о Вас.
1. Почему не удаётся подобрать дозу Гидрии?
2. Рассматриваете вариант лечения Гидрия + Интерферон или терапию Здравствуйте Виталий!
.Да, "система", как и во всей стране.....
Почему не удаётся подобрать дозу Гидрии?- я не могу ответить....
Варианты лечения я рассматриваю, но мой врач их не рассматривает,не могу же я себе сама назначить лечение...К сожалению, в таком состоянии za общественную работу пока не берусь,тут даже на работу не хожу уже второй месяц на больничном.Но вариант с филахромином рассматриваю,только отзывы на форумах россиян не ''ахти'' о препарате.


Вс май 04, 2014 5:24 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Klimentina, Вы больше начинайте надеяться на себя. Врачи и чиновники - это отдельная тема, которую мы поднимали здесь не раз.
Подобрать дозу Гидрии - это Ваша обязанность!
И определится с тактикой лечения - это тоже Ваша задача (конечно в сотрудничестве с АДЕКВАТНЫМ гематологом)
Через это прошли тысячи пациентов.
Если что не выходит, звоните и я подскажу!
Удачи!


Вс май 04, 2014 9:55 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн ноя 04, 2013 2:41 pm
Сообщений: 22
Откуда: Черновцы
Здравствуйте! Возник вопрос. Папа принимает Гливек с января 2014 года, в сентябре были во Львове, сдавали цитогенетический анализ. Результаты очень хорошие, все в норме. Когда наш лечеший врач-гематолог увидел результаты, поспешил сообщить, что снимает отца с программы и Гливека больше не будет. Разве так можно? Разве болезнь не может вернуться? Я думала, что Гливек нужно будет принимать еще долго. Объясните мне, пожалуйста, очень переживаю.


Пн сен 29, 2014 11:49 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Олеся писал(а):
Здравствуйте! Возник вопрос. Папа принимает Гливек с января 2014 года, в сентябре были во Львове, сдавали цитогенетический анализ. Результаты очень хорошие, все в норме. Когда наш лечеший врач-гематолог увидел результаты, поспешил сообщить, что снимает отца с программы и Гливека больше не будет. Разве так можно? Разве болезнь не может вернуться? Я думала, что Гливек нужно будет принимать еще долго. Объясните мне, пожалуйста, очень переживаю.


Олеся, вашего доктора нужно расстрелять именем революции !!! Никоим образом не прекращайте пить. К сожалению, такие врачи есть и их не мало. Лентяи и двоечники, которые не хотят жить в ногу со временем и все время быть в струе современного лечения. Почитайте форумы и сделайте вывод сами сколько нужно пить.


Пн сен 29, 2014 2:27 pm
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software ColorizeIt.
Русская поддержка phpBB