Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 
GIST опухоль 
Автор Сообщение

Зарегистрирован: Сб май 26, 2012 12:55 pm
Сообщений: 2
Откуда: Украина. г. Киев
Здравствуйте.
Постараюсь не очень сумбурно описать сложившуюся ситуацию и свою просьбу.
В апреле прошлого года, моей маме (49 лет) была сделана плановая операция по удалению желчного + найденной при предоперационном обследовании опухоль на желудке. Результаты патологистологического исследования:
гастроинтестинальная стромальная опухоль желудка.
Пишу здесь в поисках и надежде на помощь и советы знающих людей. Потому что, данный вид опухоли очень агрессивный и владеет большим процентом рецидива. Один их нескольких препаратов который показан при адъювантной терапии данного вида опухоли, препарат, который используется и для лечения ХМЛ - Гливек. Загвоздка в том, что в Америке и Европе этот препарат назначается официально больным с ГИСТ, а у нас нет (со слов химиотерапевта на Ломоносова).
Может показаться странным, что по прошествии больше года времени я решил написать здесь. Дело в том, что в прошлом году читая информацию на зарубежных ресурсах в поддержку больных ГИСТ + оффсайт компании Новартис узнал, что основной метод борьбы это хирургическое лечение, а терапия Гливеком по показаниям. Так как не один из онкологов к которым мы обращались не оказался компетентным в этом вопросе за основу было принято написанное на этих ресурсах - терапия от 6 месяце до 1 года. Естественно позволить себе даже полгода мы не смогли. Смогли приобрести препарат на трёх месячный курс. После чего принимать препарат перестали. И вот недавно читаю что (дальше приблизительно с англ. источника) по наблюдениям за 3-ей фазой испытаний Гливека на больных ГИСТ пришли к заключению, что терапия должна продолжаться целых три! года, для уменьшения процента рецидива (+ добавлено, что на месте больного принимать лучше прижизненно). И тут началась у меня паника, ведь всего то три месяца мы смогли принимать Гливек, а что дальше?
После обследований в апреле этого года, слава Богу, никакого рецидива не обнаружили, но надеяться попасть в процент выживаемых ничего не предпринимая сами понимаете глупо.
Подскажите как можно попасть в списки людей которые получают Гливек бесплатно? Я понимаю, что ваша организация совсем не для нашего случая, но выходит больных с ГИСТ вообще никак не поддерживают в нашем государстве. Может есть другие пути к получению лекарства? Пожалуйста, буду признателен за любую помощь или совет.

С уважением, Андрей.


Сб май 26, 2012 3:53 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 18, 2012 4:03 am
Сообщений: 17
Сообщение 
Ув.Андрей,этот список с Гливеком(по гос.программе)не расширяется,мой муж в нем уже второй год и все никак не дают.Я даже ездила в МОЗ,они только разводят руками,нет расширения программы.Сейчас и те,кто получает его по программе иногда остаются в ожидании поставки,которую бывает задерживают,так-что ситуация с ним не очень хорошая.Желаю здоровья.


Вс май 27, 2012 12:32 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Уважаемый Андрей. Даже не знаю как Вам помочь... Первый раз сталкиваюсь с проблемой пациента с ГИСТ, знаю что в России где обеспечение Гливеком на 100% эта проблема тоже есть, и больные ГИСТ вынуждены покупать Гливек за собственные финансы. Я бы попробовал позвонить в офис Новартиса и задать этот вопрос, может чем и помогут. Можно попробовать пойти по принятому во всем мире методу борьбы за свои права подать в суд, опираясь на статью конституции №49 и медицинский протокол лечения ГИСТ (я правда его не читал, есть ли там прямое указание на терапию Гливеком...)
Вот пожалуй и все что пришло на ум...


Вс май 27, 2012 3:29 pm
Профиль

Зарегистрирован: Сб май 26, 2012 12:55 pm
Сообщений: 2
Откуда: Украина. г. Киев
Сообщение 
Спасибо всем за ответы, участие и советы!
Начну с представительства Новартис. А там видно будет.


Пн май 28, 2012 6:29 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт дек 27, 2011 9:59 pm
Сообщений: 85
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Андрей, правильно, обратитесь в Новартис! У них еще была акция покупаешь 1 упаковку Гливека - 3 дают в подарок! Удачи!

_________________
Бог дает человеку не то, что он хочет, а то, что ему надо. Поэтому не спрашивайте: «за что?» , а подумайте: «для чего?»


Вт май 29, 2012 9:20 am
Профиль ICQ

Зарегистрирован: Пт июн 01, 2012 5:45 pm
Сообщений: 2
Сообщение 
Андрей из КИЕВА! У меня диагноз GIST поставлен в 2011 году. Принимать Гливек только начинаю. Проблемы те же. Какое еще лечение вам рекомендовали на Ломоносова?


Пт июн 01, 2012 6:22 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пт окт 19, 2012 4:29 pm
Сообщений: 5
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Добрый день всем!
Меня зовут Лариса,моему отцу 58 лет в сентябре 2012 его оперировали (опухоль более 4кг)- Диагноз GIST! Благодаря конечно специалистам диагноз установили правильный и сразу после операции, а то из-за не знания наших многий врачей, другим пациентам повезло меньше и не которых оперировали по 2-3 раза до установления правильного диагноза! :( Следующий пункт - это лечение, а в нынешние время оно всего одно,Гливек! Но с доходом нашей семьи мы не можем себе позволить его! Даже если и собрать деньги на первую пачку(с учетом акции от новартис 4 по цене 1)это не спасет,потому что, лечении Гист от 3х лет до по жизненно. При поиске хоть кого то с таким диагнозом я нашла лишь ассоциацию Осанна! И все! Почему то люди не очень и активны,мало кто хочет общаться, это грустно((((. Я создала форум для общения для пациентов с таким диагнозом http://gist.starbb.ru/viewtopic.php?id=2#p4, в России давно все болеющие получают медикаменты бесплатно,а у нас к сожалению нет,но и побороться стоит! Ведь на кану жизнь близких! Так что давайте объединятся! Давайте требовать у областных властей у МОЗ Украины у главы страны наше право на жизнь!!!


Ср ноя 07, 2012 12:30 pm
Профиль

Зарегистрирован: Пт янв 11, 2013 5:40 pm
Сообщений: 1
Сообщение 
Добрый день. У меня муж болеет Гист. Две операции, прием Гливека уже две с половиной года. Каждый месяц здаем кровь, КТ каждые пол года, слава богу все хорошо. Из побочных действий Гливека только судорги, поначалу была отечность незначительная. Ведет обычный образ жизни, работает, на выходные занимается своим хобби. Активно живет. Хотя до Гиста был Лимфогранулематоз (рак лимфосистемы по народному), 9 курсов химиотерапии (прекрасно отсвечивал лысиной),куча обследований-Гист, удаление желудка, через пол года удаление еще одной опухоли, потом Гливек, живем и радуемся что живем, да и слава богу, это не приговор. По началу было очень страшно, у меня были истерики (но чтобы муж не видел) было такое отчаянье, животный страх. Муж у меня писемист, я оптимист. Оптимизма и веры должно быть на двоих, чтобы всилять веру. Сил у меня хватило и теперь все хорошо, муж и мы все верим и знаем что мы живем и будем жить, что самое страшное уже по зади. Тяжело живем-покупаем Гливек.Но ведь живем. Написала это для того, чтобы сказать что очень важно верить самому, чтобы те кто рядом верили и никогда нельзя опускать руки, нужно бороться. Здоровья всем и сыл для борьбы, не падайте духом и не отчаивайтесь.


Ср янв 30, 2013 2:19 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Елена Д, очень оптимистичная история!
В одном абзаце много трагедии и море ОПТИМИЗМА!
Елена, Вы молодец! Главное не сдаваться!
Вот форум больных с ГИСТ : http://gist.starbb.ru/viewtopic.php?id=2#p4
А вот сайт, который открылся недавно: http://gist.do.am/
Сейчас Лариса с Днепропетровска пытается собрать инициативную группу пациентов с ГИСТ для обращения к властям, с просьбой выделить финансирование на бесплатную терапию Гливеком больных ГИСТ по принципу пациентов с ХМЛ.
Контактируйте с Ларисой и помогайте ей!!!
Удачи и здоровья!


Чт янв 31, 2013 9:20 pm
Профиль

Зарегистрирован: Чт янв 22, 2015 9:01 pm
Сообщений: 1
Здравствуйте, хочу написать о себе в плане поддержки тех, кто только столкнулся с диагнозом ГИСТ, т.к. сам не так давно лихорадочно искал информацию- что люди в этой ситуации делают и на что можно надеяться. Мне 56 лет. Год назад ни с того ни с сего кишечное кровотечение, УЗИ, 2 томографии-увидели опухоль в тонком кишечнике. Диагностическая операция в Днепропетровском онкоцентре, заключение- ГИСТ. Сказали есть только одно средство- Гливек и кушать неопределенно долго. Цена сразила (как раз "помогла"революция). Огромное спасибо родственникам, друзьям- насобирали на 4 месяца. Дальше такие деньги найти просто нереально, думаю, будь что будет. Через три месяца с Гливеком сделали томографию, опухоль не обнаружена (как-то и не верилось). Допил Гливек и тут просто на счастье прочитал на вашем форуме о Филахромине. Сначала жена съездила в Москву, потом покупали в Белгороде. Цена, конечно, божеская. Через 4 месяца повторил томографию- результат тоже хороший. Следующую собираюсь сделать через 6 месяцев перед МСЭКом. Хочется надеяться, что тоже будет все нормально, тогда надо будет изучать вопрос- бросать пить лекарство, может хотя бы периодически, или нет. Побочные явления от обоих препаратов практически не докучали- бывает легкое расстройство желудка без болей, очень редко ногу сводит, если забудешься и смачно потянешься. Анализы все время были нормальные. Еще один нюанс, сыгравший свою роль или нет- не знаю. Когда поставят такой диагноз- каждый, наверное, станет креститься и хвататься за любую соломинку. На Гливек надо надеяться, но советовали пробовать все, что-то, может, и поможет. Хотя я откровенно и не верил, но по настоянию жены в первый месяц пил Пау Пау, По д'Арко, сок Нони от компании NSP, а так же сборы трав и противоглистный препарат Вермокс (нетрадиционный специалист предположил, что это у меня колонии паразитов). Повторю, что когда на краю- цепляешься за все. Кто знает, что помогло, но пока результат тот, что имеем. Самочувствие нормальное, сейчас практически не ограничиваю себя ни в какой работе. Так, что спасибо вашему сайту и еще огромное спасибо жене за самоотверженность и моральную поддержку. Всем, кто столкнулся с этой бедой- надейтесь и выздоравливайте.


Пт фев 06, 2015 9:13 pm
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 10 ] 

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software ColorizeIt.
Русская поддержка phpBB