Сообщения без ответов | Активные темы
Текущее время: Чт май 16, 2024 7:29 pm
Больные ХМЛ Николаева и области.
Автор |
Сообщение |
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Уважаемые земляки! Я знаю, что у нас в области хватает больных ХМЛ, но по большому счету все как-то сам себе на уме. Получают Гливек и слава Богу. А те кто не получают не знают что делать. Недавние события по задержке Гливека показали, что нам нужно быть вместе и ЗНАТЬ что делать завтра.
Поскольку в Украине, в некоторых областях, действует ВГО "ОСАННА", которая защищает интересы больных на ХМЛ и т.д, а у нас в Николаеве осередка ОСАННЫ нет, то я занимаюсь образованием такого осередка и у нас.
Зачем он нужен? Затем, чтобы мы, больные ХМЛ, были уверенны в завтрашнем дне, затем, чтобы вместе бороться за право жить завтра, чтобы не было перебоев с лекарством, чтобы все больные были обеспечены препаратом. За нас это делать не будет никто. А нас ОБЯЗАНЫ всех обеспечить нормальным современным лечением.
Поэтому прошу всех не быть пассивными и при необходимости оказывать необходимую информационную, организаторскую и другую необходимую помощь для всех нас в будущем.
Не нужно думать, если кто-то получает по программе Гливек, то его не коснется дело нехватки препарата или чего-то другого. Последние события, думаю, заставили многих задуматься.
К примеру, в Днепропетровской области, где осередок ОСАННЫ на своем месте, задержек и перебоев с препаратами НЕТ. Чего нужно добиваться и нам всеми законными способами.
Поэтому давайте бороться за себя сами все вместе.
Мой эмейл есть. Тел. 067-885-62-пятьдесят девять. Виталий.
|
Вс янв 20, 2013 6:35 pm |
|
|
Indigo
Зарегистрирован: Пн янв 09, 2012 12:33 pm Сообщений: 48 Откуда: Украина,Одесса
|
удачи в Ваших начинания.Мы в Одессе тоже боремся,правда пока результаты скорее всего нулевые,но...
Во всяком случае благодаря нашему представительству о нехватке гливека теперь известно всем.телеканал "Интер" готов продолжить нам помогать ,если в ближайшее время не поступит гливек.Также мы подключили газету "Сегодня",факты .istv и интерфакс Украина
_________________ Делай добро и бросай его в воду
|
Пн янв 21, 2013 4:23 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Спасибо большое! Вы молодцы. Все конечно смотрели это видео по Интеру. Главное бомбить и не останавливаться. Уже терпения нет.
Если будем совместно бороться с этим - думаю жирные попы чиновников сдвинутся с мертвой точки.
|
Пн янв 21, 2013 4:31 pm |
|
|
Ирина Михайловна
Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm Сообщений: 23 Откуда: Полтава
|
Я начинала с Верховной Рады,тупо всем 450 депутатам, теперь моя область без очереди на Гливек - мне хватило 9 месяцев, чтобы разбомбить чиновников.
|
Ср фев 06, 2013 10:32 am |
|
|
Natasha
Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am Сообщений: 21 Откуда: Запорожье
|
Лично каждому депутату? Я когда писала в верховную раду, мне пришел от них ответ, что мое письмо отправили в МОЗ, а потом МОЗ написал, что отправил в облздрав для рассмотрения.Хотя я понимаю , что все равно писать нужно не только в верховную раду, но выше, и в область, и в район. Хотелось бы конечно, чтобы и результат был от писанины положительный.
|
Ср фев 06, 2013 11:53 am |
|
|
Indigo
Зарегистрирован: Пн янв 09, 2012 12:33 pm Сообщений: 48 Откуда: Украина,Одесса
|
А я писала лично Азарову,мое обращеин взяли в работу.Потом спустили все по нисходящей : МОЗ-облздрав- областной гематолог...Правда ответ в письменной форме до сих пор не дали
_________________ Делай добро и бросай его в воду
|
Ср фев 06, 2013 6:36 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Это общепринятый порядок. Обычно так всегда и делают.
Но все равно писать нужно. А сроку для ответа у них - месяц. Ну, плюс, пока почтой придет и т.д.
|
Ср фев 06, 2013 11:58 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Сегодня был у своего гематолога. Он сказал, что приезжал зам.министра (фамилию уже не помню). Было расширенное совещание. Тема Гливека поднималась первой. Было сказано, что всем кому нужно - все получат ОБЯЗАТЕЛЬНО. Больше ничего не известно. Когда и все такое.
|
Пт мар 22, 2013 9:22 pm |
|
|
ivan_2775
Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm Сообщений: 323 Откуда: Днепропетровск
|
Виталий К, хорошая новость, хоть и не конкретная! Я думаю ДАДУТ ГЛИВЕК И ТАСИГНУ всем кому надо обязательно!!!
|
Сб мар 23, 2013 7:13 pm |
|
|
Ирина Михайловна
Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm Сообщений: 23 Откуда: Полтава
|
Мне лично приходят все ответы от всех депутатов, всех уровней и с облздрава, кто не дает спать спокойно клеркам, кто каждый день напоминает о себе и о своей проблеме, тот добивается. Написать и ждать- это еще не все, нужно звонить искать свой ответ и решение. Написать и жэдать - это пол дела. Я и с канистрой бензина к чиновникам захаживала. И говорила им - У меня впереди смерть, а у Вас сзади тюрьма, ибо 49 статью КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ никто еще не отменил.Действует моментально на всех чиновников всех уровней.
|
Вс мар 31, 2013 11:39 am |
|
|
Нина Д
Зарегистрирован: Пт янв 18, 2013 12:11 pm Сообщений: 1 Откуда: Николаев
|
Звонила сегодня Ярошевскому Виктору Степановичу на счет лекарств, сказал, что следующая поставка будит в конце мая для пациентов которые были на программе и вновь прибывших. А это время до поставки решайте сами со своим гемотологом.
Я уже не знаю что делать
|
Вт апр 02, 2013 10:22 am |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Звертаюся до пана Бориса із Миколаївської області!
Зателефонуйте мені, будь-ласка, бо я не зберіг Ваш телефон. Я Вам передам пачку Гідреа. (Подарунок від Оксани із Одещини).
З пов.
|
Чт янв 29, 2015 6:31 pm |
|
|
Klimentina
Зарегистрирован: Ср апр 16, 2014 2:34 pm Сообщений: 14 Откуда: Чернигов
|
А у нас в Черниговской области доктор, которая ведет больных с ХМЛ, всем вновь заболевшим рассказывает, что программу закрыли давно!!! А про такое лекарство в обласном "здраве" даже не слышали! И вообще никому сейчас до нас нет дела, впрочем как и до всей страны, видимо....
|
Пт янв 30, 2015 4:57 pm |
|
|
Борис
Зарегистрирован: Чт янв 08, 2015 3:15 pm Сообщений: 2
|
Виталик! Огромное спасибо за посылку, которую я получил. Пошел заказывать в аптеку гидрея, а она подорожала в этом месяце на 500 гривень. Спасибо нашим долбаным торговцам за наши лекарства!!!
|
Пн фев 09, 2015 3:51 pm |
|
|
Виталий К.
Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm Сообщений: 69 Откуда: Николаевская обл.
|
Ось телефон Вашого "колеги" по хворобі, за якого я говорив. 098 211 69 7чотири Звати Віктор. Я його попередив про Вас. Все буде добре!
|
Пн фев 09, 2015 7:12 pm |
|
|
Кто сейчас на форуме |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 22 |
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|