Ответить на тему  [ Сообщений: 18 ]  На страницу 1, 2  След.
Больные ХМЛ Николаева и области. 
Автор Сообщение
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Уважаемые земляки! Я знаю, что у нас в области хватает больных ХМЛ, но по большому счету все как-то сам себе на уме. Получают Гливек и слава Богу. А те кто не получают не знают что делать. Недавние события по задержке Гливека показали, что нам нужно быть вместе и ЗНАТЬ что делать завтра.

Поскольку в Украине, в некоторых областях, действует ВГО "ОСАННА", которая защищает интересы больных на ХМЛ и т.д, а у нас в Николаеве осередка ОСАННЫ нет, то я занимаюсь образованием такого осередка и у нас.
Зачем он нужен? Затем, чтобы мы, больные ХМЛ, были уверенны в завтрашнем дне, затем, чтобы вместе бороться за право жить завтра, чтобы не было перебоев с лекарством, чтобы все больные были обеспечены препаратом. За нас это делать не будет никто. А нас ОБЯЗАНЫ всех обеспечить нормальным современным лечением.

Поэтому прошу всех не быть пассивными и при необходимости оказывать необходимую информационную, организаторскую и другую необходимую помощь для всех нас в будущем.

Не нужно думать, если кто-то получает по программе Гливек, то его не коснется дело нехватки препарата или чего-то другого. Последние события, думаю, заставили многих задуматься.

К примеру, в Днепропетровской области, где осередок ОСАННЫ на своем месте, задержек и перебоев с препаратами НЕТ. Чего нужно добиваться и нам всеми законными способами.

Поэтому давайте бороться за себя сами все вместе.
Мой эмейл есть. Тел. 067-885-62-пятьдесят девять. Виталий.


Вс янв 20, 2013 6:35 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн янв 09, 2012 12:33 pm
Сообщений: 48
Откуда: Украина,Одесса
Сообщение 
удачи в Ваших начинания.Мы в Одессе тоже боремся,правда пока результаты скорее всего нулевые,но...
Во всяком случае благодаря нашему представительству о нехватке гливека теперь известно всем.телеканал "Интер" готов продолжить нам помогать ,если в ближайшее время не поступит гливек.Также мы подключили газету "Сегодня",факты .istv и интерфакс Украина

_________________
Делай добро и бросай его в воду


Пн янв 21, 2013 4:23 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
Спасибо большое! Вы молодцы. Все конечно смотрели это видео по Интеру. Главное бомбить и не останавливаться. Уже терпения нет.
Если будем совместно бороться с этим - думаю жирные попы чиновников сдвинутся с мертвой точки.


Пн янв 21, 2013 4:31 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm
Сообщений: 23
Откуда: Полтава
Сообщение 
Я начинала с Верховной Рады,тупо всем 450 депутатам, теперь моя область без очереди на Гливек - мне хватило 9 месяцев, чтобы разбомбить чиновников.


Ср фев 06, 2013 10:32 am
Профиль

Зарегистрирован: Вт авг 28, 2012 11:59 am
Сообщений: 21
Откуда: Запорожье
Сообщение 
Лично каждому депутату? Я когда писала в верховную раду, мне пришел от них ответ, что мое письмо отправили в МОЗ, а потом МОЗ написал, что отправил в облздрав для рассмотрения.Хотя я понимаю , что все равно писать нужно не только в верховную раду, но выше, и в область, и в район. Хотелось бы конечно, чтобы и результат был от писанины положительный.


Ср фев 06, 2013 11:53 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Пн янв 09, 2012 12:33 pm
Сообщений: 48
Откуда: Украина,Одесса
Сообщение 
А я писала лично Азарову,мое обращеин взяли в работу.Потом спустили все по нисходящей : МОЗ-облздрав- областной гематолог...Правда ответ в письменной форме до сих пор не дали

_________________
Делай добро и бросай его в воду


Ср фев 06, 2013 6:36 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
Indigo писал(а):
А я писала лично Азарову,мое обращеин взяли в работу.Потом спустили все по нисходящей : МОЗ-облздрав- областной гематолог...Правда ответ в письменной форме до сих пор не дали


Это общепринятый порядок. Обычно так всегда и делают.
Но все равно писать нужно. А сроку для ответа у них - месяц. Ну, плюс, пока почтой придет и т.д.


Ср фев 06, 2013 11:58 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
Сегодня был у своего гематолога. Он сказал, что приезжал зам.министра (фамилию уже не помню). Было расширенное совещание. Тема Гливека поднималась первой. Было сказано, что всем кому нужно - все получат ОБЯЗАТЕЛЬНО. Больше ничего не известно. Когда и все такое.


Пт мар 22, 2013 9:22 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Виталий К, хорошая новость, хоть и не конкретная! Я думаю ДАДУТ ГЛИВЕК И ТАСИГНУ всем кому надо обязательно!!!


Сб мар 23, 2013 7:13 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm
Сообщений: 23
Откуда: Полтава
Сообщение 
Мне лично приходят все ответы от всех депутатов, всех уровней и с облздрава, кто не дает спать спокойно клеркам, кто каждый день напоминает о себе и о своей проблеме, тот добивается. Написать и ждать- это еще не все, нужно звонить искать свой ответ и решение. Написать и жэдать - это пол дела. Я и с канистрой бензина к чиновникам захаживала. И говорила им - У меня впереди смерть, а у Вас сзади тюрьма, ибо 49 статью КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ никто еще не отменил.Действует моментально на всех чиновников всех уровней.


Вс мар 31, 2013 11:39 am
Профиль

Зарегистрирован: Пт янв 18, 2013 12:11 pm
Сообщений: 1
Откуда: Николаев
Сообщение 
Звонила сегодня Ярошевскому Виктору Степановичу на счет лекарств, сказал, что следующая поставка будит в конце мая для пациентов которые были на программе и вновь прибывших. А это время до поставки решайте сами со своим гемотологом.
Я уже не знаю что делать :(


Вт апр 02, 2013 10:22 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Звертаюся до пана Бориса із Миколаївської області!

Зателефонуйте мені, будь-ласка, бо я не зберіг Ваш телефон. Я Вам передам пачку Гідреа. (Подарунок від Оксани із Одещини).

З пов.


Чт янв 29, 2015 6:31 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср апр 16, 2014 2:34 pm
Сообщений: 14
Откуда: Чернигов
А у нас в Черниговской области доктор, которая ведет больных с ХМЛ, всем вновь заболевшим рассказывает, что программу закрыли давно!!! А про такое лекарство в обласном "здраве" даже не слышали! И вообще никому сейчас до нас нет дела, впрочем как и до всей страны, видимо....


Пт янв 30, 2015 4:57 pm
Профиль

Зарегистрирован: Чт янв 08, 2015 3:15 pm
Сообщений: 2
Виталик! Огромное спасибо за посылку, которую я получил. Пошел заказывать в аптеку гидрея, а она подорожала в этом месяце на 500 гривень. Спасибо нашим долбаным торговцам за наши лекарства!!!


Пн фев 09, 2015 3:51 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Борис писал(а):
Виталик! Огромное спасибо за посылку, которую я получил. Пошел заказывать в аптеку гидрея, а она подорожала в этом месяце на 500 гривень. Спасибо нашим долбаным торговцам за наши лекарства!!!


Ось телефон Вашого "колеги" по хворобі, за якого я говорив. 098 211 69 7чотири Звати Віктор.
Я його попередив про Вас.

Все буде добре!


Пн фев 09, 2015 7:12 pm
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 18 ]  На страницу 1, 2  След.

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 18


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software ColorizeIt.
Русская поддержка phpBB