osanna.com.ua http://osanna.com.ua/forum/ |
|
Больные ХМЛ Николаева и области. http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?f=5&t=317 |
Страница 1 из 2 |
Автор: | Виталий К. [ Вс янв 20, 2013 6:35 pm ] |
Заголовок сообщения: | Больные ХМЛ Николаева и области. |
Уважаемые земляки! Я знаю, что у нас в области хватает больных ХМЛ, но по большому счету все как-то сам себе на уме. Получают Гливек и слава Богу. А те кто не получают не знают что делать. Недавние события по задержке Гливека показали, что нам нужно быть вместе и ЗНАТЬ что делать завтра. Поскольку в Украине, в некоторых областях, действует ВГО "ОСАННА", которая защищает интересы больных на ХМЛ и т.д, а у нас в Николаеве осередка ОСАННЫ нет, то я занимаюсь образованием такого осередка и у нас. Зачем он нужен? Затем, чтобы мы, больные ХМЛ, были уверенны в завтрашнем дне, затем, чтобы вместе бороться за право жить завтра, чтобы не было перебоев с лекарством, чтобы все больные были обеспечены препаратом. За нас это делать не будет никто. А нас ОБЯЗАНЫ всех обеспечить нормальным современным лечением. Поэтому прошу всех не быть пассивными и при необходимости оказывать необходимую информационную, организаторскую и другую необходимую помощь для всех нас в будущем. Не нужно думать, если кто-то получает по программе Гливек, то его не коснется дело нехватки препарата или чего-то другого. Последние события, думаю, заставили многих задуматься. К примеру, в Днепропетровской области, где осередок ОСАННЫ на своем месте, задержек и перебоев с препаратами НЕТ. Чего нужно добиваться и нам всеми законными способами. Поэтому давайте бороться за себя сами все вместе. Мой эмейл есть. Тел. 067-885-62-пятьдесят девять. Виталий. |
Автор: | Indigo [ Пн янв 21, 2013 4:23 pm ] |
Заголовок сообщения: | |
удачи в Ваших начинания.Мы в Одессе тоже боремся,правда пока результаты скорее всего нулевые,но... Во всяком случае благодаря нашему представительству о нехватке гливека теперь известно всем.телеканал "Интер" готов продолжить нам помогать ,если в ближайшее время не поступит гливек.Также мы подключили газету "Сегодня",факты .istv и интерфакс Украина |
Автор: | Виталий К. [ Пн янв 21, 2013 4:31 pm ] |
Заголовок сообщения: | |
Спасибо большое! Вы молодцы. Все конечно смотрели это видео по Интеру. Главное бомбить и не останавливаться. Уже терпения нет. Если будем совместно бороться с этим - думаю жирные попы чиновников сдвинутся с мертвой точки. |
Автор: | Ирина Михайловна [ Ср фев 06, 2013 10:32 am ] |
Заголовок сообщения: | |
Я начинала с Верховной Рады,тупо всем 450 депутатам, теперь моя область без очереди на Гливек - мне хватило 9 месяцев, чтобы разбомбить чиновников. |
Автор: | Natasha [ Ср фев 06, 2013 11:53 am ] |
Заголовок сообщения: | |
Лично каждому депутату? Я когда писала в верховную раду, мне пришел от них ответ, что мое письмо отправили в МОЗ, а потом МОЗ написал, что отправил в облздрав для рассмотрения.Хотя я понимаю , что все равно писать нужно не только в верховную раду, но выше, и в область, и в район. Хотелось бы конечно, чтобы и результат был от писанины положительный. |
Автор: | Indigo [ Ср фев 06, 2013 6:36 pm ] |
Заголовок сообщения: | |
А я писала лично Азарову,мое обращеин взяли в работу.Потом спустили все по нисходящей : МОЗ-облздрав- областной гематолог...Правда ответ в письменной форме до сих пор не дали |
Автор: | Виталий К. [ Ср фев 06, 2013 11:58 pm ] | |||||||||
Заголовок сообщения: | ||||||||||
Это общепринятый порядок. Обычно так всегда и делают. Но все равно писать нужно. А сроку для ответа у них - месяц. Ну, плюс, пока почтой придет и т.д. |
Автор: | Виталий К. [ Пт мар 22, 2013 9:22 pm ] |
Заголовок сообщения: | |
Сегодня был у своего гематолога. Он сказал, что приезжал зам.министра (фамилию уже не помню). Было расширенное совещание. Тема Гливека поднималась первой. Было сказано, что всем кому нужно - все получат ОБЯЗАТЕЛЬНО. Больше ничего не известно. Когда и все такое. |
Автор: | ivan_2775 [ Сб мар 23, 2013 7:13 pm ] |
Заголовок сообщения: | |
Виталий К, хорошая новость, хоть и не конкретная! Я думаю ДАДУТ ГЛИВЕК И ТАСИГНУ всем кому надо обязательно!!! |
Автор: | Ирина Михайловна [ Вс мар 31, 2013 11:39 am ] |
Заголовок сообщения: | |
Мне лично приходят все ответы от всех депутатов, всех уровней и с облздрава, кто не дает спать спокойно клеркам, кто каждый день напоминает о себе и о своей проблеме, тот добивается. Написать и ждать- это еще не все, нужно звонить искать свой ответ и решение. Написать и жэдать - это пол дела. Я и с канистрой бензина к чиновникам захаживала. И говорила им - У меня впереди смерть, а у Вас сзади тюрьма, ибо 49 статью КОНСТИТУЦИИ УКРАИНЫ никто еще не отменил.Действует моментально на всех чиновников всех уровней. |
Автор: | Нина Д [ Вт апр 02, 2013 10:22 am ] |
Заголовок сообщения: | |
Звонила сегодня Ярошевскому Виктору Степановичу на счет лекарств, сказал, что следующая поставка будит в конце мая для пациентов которые были на программе и вновь прибывших. А это время до поставки решайте сами со своим гемотологом. Я уже не знаю что делать |
Автор: | Виталий К. [ Чт янв 29, 2015 6:31 pm ] |
Заголовок сообщения: | Re: Больные ХМЛ Николаева и области. |
Звертаюся до пана Бориса із Миколаївської області! Зателефонуйте мені, будь-ласка, бо я не зберіг Ваш телефон. Я Вам передам пачку Гідреа. (Подарунок від Оксани із Одещини). З пов. |
Автор: | Klimentina [ Пт янв 30, 2015 4:57 pm ] |
Заголовок сообщения: | Re: Больные ХМЛ Николаева и области. |
А у нас в Черниговской области доктор, которая ведет больных с ХМЛ, всем вновь заболевшим рассказывает, что программу закрыли давно!!! А про такое лекарство в обласном "здраве" даже не слышали! И вообще никому сейчас до нас нет дела, впрочем как и до всей страны, видимо.... |
Автор: | Борис [ Пн фев 09, 2015 3:51 pm ] |
Заголовок сообщения: | Re: Больные ХМЛ Николаева и области. |
Виталик! Огромное спасибо за посылку, которую я получил. Пошел заказывать в аптеку гидрея, а она подорожала в этом месяце на 500 гривень. Спасибо нашим долбаным торговцам за наши лекарства!!! |
Автор: | Виталий К. [ Пн фев 09, 2015 7:12 pm ] | |||||||||
Заголовок сообщения: | Re: Больные ХМЛ Николаева и области. | |||||||||
Ось телефон Вашого "колеги" по хворобі, за якого я говорив. 098 211 69 7чотири Звати Віктор. Я його попередив про Вас. Все буде добре! |
Страница 1 из 2 | Часовой пояс: UTC + 2 часа |
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group http://www.phpbb.com/ |