osanna.com.ua
http://osanna.com.ua/forum/

Гливек,вернее его отсутствие
http://osanna.com.ua/forum/viewtopic.php?f=5&t=156		 Страница 4 из 12
Автор:  Ирина Михайловна [ Вс фев 24, 2013 9:49 am ]
Заголовок сообщения: 
Вы можете дать свой телефон, чтобы Вам что-то пояснить, мой телефон - 0956705429
Автор:  Ирина Михайловна [ Вс фев 24, 2013 10:17 am ]
Заголовок сообщения: 
Не на форуме нужно разглагольствовать, а писать главам всех фракций в Верховной Раде, также Председателю парламента , БАХТЕЕВОЙ члену ПР в Верховнорй Раде, которая руководить комитетом по здравоохранению. Нужно не давать спокойно жить областному гемотологу по КИЕВУ И КИЕВСКОЙ ОБЛ. Все время проверять очередь, просить показать ЛИСТ ОЖИДАНИЯ. ФОТОГРАФИРОВАТЬ ЕГО НА МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН. Так делала я. Записать на мобильный телефон(и только на мобильный телефон видио, как вам отказывают. Если запишите на другое устройство - это противозаконно, только на мобильный. Дальше я Вам поясню, как действовать.
Автор:  VikTan [ Вс фев 24, 2013 3:47 pm ]
Заголовок сообщения: 
[Дальше я Вам поясню, как действовать.[/quote]

Спасибо, Ирина Михайловна. Очевидно, письмо мужа к Вам не пришло, он писал на личку. Болен он и основная функция по хождению по инстанциям ляжет на него. Я работаю. Ещё раз спасибо, он перезвонит Вам.
Автор:  ivan_2775 [ Вс фев 24, 2013 7:10 pm ]
Заголовок сообщения: 
VikTan спасибо за поздравление!
Но про стать на колени и сытого и голодного это уже лишнее...Я понимаю Ваше состояние, но Вы же должны понимать что у меня нет ВОЛШЕБНОГО совета из трёх слов, которые Вы произнесёте и Вашему мужу сразу дадут Гливек.
Я в этой теме и в других ПОСТОЯННО пишу о том как можно действовать, способов много и каждый решает сам что для него подходит.
Вот здесь есть телефоны всех руководителей ОСАННЫ областных, есть телефон Писаренка В.Н. http://www.osanna.com.ua/ru/contacts
Всегда можно позвонить!!! И много людей звонят!
Рад что Вы свяжетесь с Ириной Михайловной!
Думаю Вам и так скоро дадут Гливек в связи с расширением программы!
Но прошу Вас не останавливаться на этом, в Киеве у нас очень много пациентов, но вы очень разобщены и каждый сам за себя...поэтому и результат такой...
Удачи и здоровья!
Автор:  Виталий К. [ Вт фев 26, 2013 2:31 pm ]
Заголовок сообщения: 
Мне вот интересно. Сколько же должно пройти времени в нашей стране, что этим 64 млн. дать ход? Когда же ждать уже этот Гливек? ))))

Я даже не удивлюсь, если к концу года наши керманычи разродятся.
Автор:  ivan_2775 [ Вт фев 26, 2013 8:13 pm ]
Заголовок сообщения: 
Виталий К., ну дык...давайте организуем народный контроль...будем звонить в МОЗ, раз в день с каждой области. И так теребить и узнавать сроки. По моей инфе месяца через 2-3 должны начать давать новым пациентам...апрель-май...
Автор:  Виталий К. [ Ср фев 27, 2013 2:38 pm ]
Заголовок сообщения: 
Сегодня был у доктора. Лейкоциты опять поползли вверх. Что-то не могу поймать стабильность на интерфероне никак.
Говорили про Гливек. Говорит, что пока они ничего не знают точно - сколько денег, когда будут и как дальше. Люди, говорит, каждый день терроризируют этим "КОГДА". Возможно в нашем государстве это может затянуться и до конца года.

Цитата:
Виталий К., ну дык...давайте организуем народный контроль...будем звонить в МОЗ, раз в день с каждой области. И так теребить и узнавать сроки. По моей инфе месяца через 2-3 должны начать давать новым пациентам...апрель-май...


Я только ЗА! Подробности по телефону.
Автор:  Любця [ Ср мар 13, 2013 11:40 pm ]
Заголовок сообщения: 
Здравствуйте форумчане! Моему зятю в январе поставили диагноз ХМЛ . Он живет в Сумской обл. О лечении гливеком в Сумах ничего не говорили, а узнали о нем в Киеве, когда здавали анализы. Подскажите,пожалуйста, как попасть на лечение этим препаратом? Какие нужны документы? У нас нет никакой информации.
Автор:  ivan_2775 [ Чт мар 14, 2013 11:13 am ]
Заголовок сообщения: 
Здравствуйте Любця.
Вот как то Вы упорно не хотите звонить и читать инфу на форуме. Я понимаю что Вы сейчас, возможно, расстроены диагнозом Вашего зятя и Вам хочется чтобы Вам дали совет одним предложением как попасть на терапию Гливеком. Но к сожалению, не все так просто, и я Вам советую звонить кому то из региональных представителей ОСАННЫ и постепенно изучать инфу на форуме, и Вам и зятю.
Другого пути нет.
А описывать все нюансы тут, не всегда есть время...Да и делал я это неоднократно уже в разных темах форума.
Автор:  Анастасия [ Вт мар 26, 2013 8:43 pm ]
Заголовок сообщения: 
Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.
Автор:  Виталий К. [ Ср мар 27, 2013 10:40 am ]
Заголовок сообщения: 
А скажите пожалуйста, за сколько Вы взяли Гливек? Если хотите - можете мне в личку написать.

Спасибо!
Автор:  VikTan [ Ср мар 27, 2013 11:28 am ]
Заголовок сообщения: 
Анастасия писал(а):
Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.


Интересная информация, ничего не скажешь. Хотелось бы услышать мнение активистов Осанны по данному поводу.

Анастасия, а в каком городе/селе это произошло? Телефон просить не буду. А вот в предстоящем разговоре с главным гематологом города может пригодиться.
Автор:  ivan_2775 [ Ср мар 27, 2013 3:08 pm ]
Заголовок сообщения: 
Анастасия писал(а):
Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.

Не для кого не секрет что на Украине есть чёрный рынок медикаментов, в том числе и Гливек с Тасигной там есть.
Продажа, как правило, через Интернет.
Есть три пути попадания препаратов на этот рынок.
1.Препарат остаётся у родственников (по разным причинам),препарат остается у пациента( очень часто если назначают дозу 800, эту дозу редко кто тянет, в итоге пьют 400-600) а излишки могут продавать.
2.Препарат попадает к нам с России по тем причинам что я описал выше, там около 7000 пациентов получают ИТК бесплатно, и случаев остачи много.
3.Воровство ИТК в больницах Украины.
А теперь о третьем варианте!
Если Вы купили Гливек с гуманитарной наклейкой, то есть вероятность что его ВОРУЮТ у вас же в области!!!
И у вас есть все права написать заявление в милицию, ибо вы можете платить деньги за то что вам положено бесплатно!!!
Но, к сожалению, этого никто НЕ ДЕЛАЕТ! Людям мало интересно выяснять пути происхождения Гливека, купил и хорошо. А там пусть кто то другой этим занимается...
Мы в Днепропетровской обл. постоянно мониторим черный рынок ИТК, слава Богу у нас все чисто...но если я узнаю о воровстве в области я вычислю и напишу заявление в МВД.
Я готов помочь разобраться и другим пациентам как следить за тем что бы ваш Гливек вам же не продавали. Но, инициатива должна исходить от вас!
Автор:  Анастасия [ Ср мар 27, 2013 7:40 pm ]
Заголовок сообщения: 
Брат купил таблетки в Киеве, а живу я в области. Это не остатки точно, объявление в инете старое, значит это делалось не один раз. А в милицию обращаться по месту жительства или в Киеве?
Автор:  ivan_2775 [ Ср мар 27, 2013 10:49 pm ]
Заголовок сообщения: 
В милицию можно обращаться как Вам удобно. Есть номер телефона по которому вычислят продавца. Может и брат...так как он покупал и знает продавца в лицо, можете и Вы как пациент (но за брата необходимо будет сказать).
Страница 4 из 12 Часовой пояс: UTC + 2 часа
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/