Ответить на тему  [ Сообщений: 176 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 12  След.
Гливек,вернее его отсутствие 
Автор Сообщение
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm
Сообщений: 23
Откуда: Полтава
Сообщение 
Вы можете дать свой телефон, чтобы Вам что-то пояснить, мой телефон - 0956705429


Вс фев 24, 2013 9:49 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб дек 08, 2012 6:44 pm
Сообщений: 23
Откуда: Полтава
Сообщение 
Не на форуме нужно разглагольствовать, а писать главам всех фракций в Верховной Раде, также Председателю парламента , БАХТЕЕВОЙ члену ПР в Верховнорй Раде, которая руководить комитетом по здравоохранению. Нужно не давать спокойно жить областному гемотологу по КИЕВУ И КИЕВСКОЙ ОБЛ. Все время проверять очередь, просить показать ЛИСТ ОЖИДАНИЯ. ФОТОГРАФИРОВАТЬ ЕГО НА МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН. Так делала я. Записать на мобильный телефон(и только на мобильный телефон видио, как вам отказывают. Если запишите на другое устройство - это противозаконно, только на мобильный. Дальше я Вам поясню, как действовать.


Вс фев 24, 2013 10:17 am
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
[Дальше я Вам поясню, как действовать.[/quote]

Спасибо, Ирина Михайловна. Очевидно, письмо мужа к Вам не пришло, он писал на личку. Болен он и основная функция по хождению по инстанциям ляжет на него. Я работаю. Ещё раз спасибо, он перезвонит Вам.


Вс фев 24, 2013 3:47 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
VikTan спасибо за поздравление!
Но про стать на колени и сытого и голодного это уже лишнее...Я понимаю Ваше состояние, но Вы же должны понимать что у меня нет ВОЛШЕБНОГО совета из трёх слов, которые Вы произнесёте и Вашему мужу сразу дадут Гливек.
Я в этой теме и в других ПОСТОЯННО пишу о том как можно действовать, способов много и каждый решает сам что для него подходит.
Вот здесь есть телефоны всех руководителей ОСАННЫ областных, есть телефон Писаренка В.Н. http://www.osanna.com.ua/ru/contacts
Всегда можно позвонить!!! И много людей звонят!
Рад что Вы свяжетесь с Ириной Михайловной!
Думаю Вам и так скоро дадут Гливек в связи с расширением программы!
Но прошу Вас не останавливаться на этом, в Киеве у нас очень много пациентов, но вы очень разобщены и каждый сам за себя...поэтому и результат такой...
Удачи и здоровья!


Вс фев 24, 2013 7:10 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
Мне вот интересно. Сколько же должно пройти времени в нашей стране, что этим 64 млн. дать ход? Когда же ждать уже этот Гливек? ))))

Я даже не удивлюсь, если к концу года наши керманычи разродятся.


Вт фев 26, 2013 2:31 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Виталий К., ну дык...давайте организуем народный контроль...будем звонить в МОЗ, раз в день с каждой области. И так теребить и узнавать сроки. По моей инфе месяца через 2-3 должны начать давать новым пациентам...апрель-май...


Вт фев 26, 2013 8:13 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
Сегодня был у доктора. Лейкоциты опять поползли вверх. Что-то не могу поймать стабильность на интерфероне никак.
Говорили про Гливек. Говорит, что пока они ничего не знают точно - сколько денег, когда будут и как дальше. Люди, говорит, каждый день терроризируют этим "КОГДА". Возможно в нашем государстве это может затянуться и до конца года.

Цитата:
Виталий К., ну дык...давайте организуем народный контроль...будем звонить в МОЗ, раз в день с каждой области. И так теребить и узнавать сроки. По моей инфе месяца через 2-3 должны начать давать новым пациентам...апрель-май...


Я только ЗА! Подробности по телефону.


Ср фев 27, 2013 2:38 pm
Профиль

Зарегистрирован: Вс мар 10, 2013 5:13 pm
Сообщений: 1
Сообщение 
Здравствуйте форумчане! Моему зятю в январе поставили диагноз ХМЛ . Он живет в Сумской обл. О лечении гливеком в Сумах ничего не говорили, а узнали о нем в Киеве, когда здавали анализы. Подскажите,пожалуйста, как попасть на лечение этим препаратом? Какие нужны документы? У нас нет никакой информации.


Ср мар 13, 2013 11:40 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Здравствуйте Любця.
Вот как то Вы упорно не хотите звонить и читать инфу на форуме. Я понимаю что Вы сейчас, возможно, расстроены диагнозом Вашего зятя и Вам хочется чтобы Вам дали совет одним предложением как попасть на терапию Гливеком. Но к сожалению, не все так просто, и я Вам советую звонить кому то из региональных представителей ОСАННЫ и постепенно изучать инфу на форуме, и Вам и зятю.
Другого пути нет.
А описывать все нюансы тут, не всегда есть время...Да и делал я это неоднократно уже в разных темах форума.


Чт мар 14, 2013 11:13 am
Профиль

Зарегистрирован: Ср дек 12, 2012 12:45 pm
Сообщений: 2
Сообщение 
Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.


Вт мар 26, 2013 8:43 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт ноя 20, 2012 9:24 pm
Сообщений: 69
Откуда: Николаевская обл.
Сообщение 
А скажите пожалуйста, за сколько Вы взяли Гливек? Если хотите - можете мне в личку написать.

Спасибо!


Ср мар 27, 2013 10:40 am
Профиль

Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 8:41 am
Сообщений: 21
Откуда: киев
Сообщение 
Анастасия писал(а):
Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.


Интересная информация, ничего не скажешь. Хотелось бы услышать мнение активистов Осанны по данному поводу.

Анастасия, а в каком городе/селе это произошло? Телефон просить не буду. А вот в предстоящем разговоре с главным гематологом города может пригодиться.


Ср мар 27, 2013 11:28 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Анастасия писал(а):
Здравствуйте, сегодня брат купил пачку гливека с рук. На ней штамп гуманитарной помощи. Он спросил у барышни, можно ли купить ещё? И она сказала, что в любое время. Это как понимать? Может ли быть такое, что то, что мы должны получать бесплатно нам же и продают.

Не для кого не секрет что на Украине есть чёрный рынок медикаментов, в том числе и Гливек с Тасигной там есть.
Продажа, как правило, через Интернет.
Есть три пути попадания препаратов на этот рынок.
1.Препарат остаётся у родственников (по разным причинам),препарат остается у пациента( очень часто если назначают дозу 800, эту дозу редко кто тянет, в итоге пьют 400-600) а излишки могут продавать.
2.Препарат попадает к нам с России по тем причинам что я описал выше, там около 7000 пациентов получают ИТК бесплатно, и случаев остачи много.
3.Воровство ИТК в больницах Украины.
А теперь о третьем варианте!
Если Вы купили Гливек с гуманитарной наклейкой, то есть вероятность что его ВОРУЮТ у вас же в области!!!
И у вас есть все права написать заявление в милицию, ибо вы можете платить деньги за то что вам положено бесплатно!!!
Но, к сожалению, этого никто НЕ ДЕЛАЕТ! Людям мало интересно выяснять пути происхождения Гливека, купил и хорошо. А там пусть кто то другой этим занимается...
Мы в Днепропетровской обл. постоянно мониторим черный рынок ИТК, слава Богу у нас все чисто...но если я узнаю о воровстве в области я вычислю и напишу заявление в МВД.
Я готов помочь разобраться и другим пациентам как следить за тем что бы ваш Гливек вам же не продавали. Но, инициатива должна исходить от вас!


Ср мар 27, 2013 3:08 pm
Профиль

Зарегистрирован: Ср дек 12, 2012 12:45 pm
Сообщений: 2
Сообщение 
Брат купил таблетки в Киеве, а живу я в области. Это не остатки точно, объявление в инете старое, значит это делалось не один раз. А в милицию обращаться по месту жительства или в Киеве?


Ср мар 27, 2013 7:40 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
В милицию можно обращаться как Вам удобно. Есть номер телефона по которому вычислят продавца. Может и брат...так как он покупал и знает продавца в лицо, можете и Вы как пациент (но за брата необходимо будет сказать).


Ср мар 27, 2013 10:49 pm
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 176 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 12  След.

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 21


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software ColorizeIt.
Русская поддержка phpBB