Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.
Работоспособность 
Автор Сообщение
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am
Сообщений: 48
Меня интересует вопрос работоспособности при хроническом миелолейкозе? Принимаю сейчас гидросисечовину, алопуринол. Общее состояния по показателям ( селезенки, печенки, лейкоцитов) улучшалось, по самочувствию психоэмоциональному и общефизическому ухудшилось (туманность рассудка, сильная слабость, быстрая уставаемость). Считаю прием этой химии не бесследным по побочным аффектам. Я молодая, хочу работать, плюс мне дали еще
3 группу (сказали на ВТЕКе что до следующего года я возможно еще вылечусь - смех конечно с таких специалистов))))). При приеме гливека - то конечно можно идти себе и работать, эффект препарата сразу на лицо. А кто не принимает гливек, как живется?


Последний раз редактировалось MarvelGa Пт апр 13, 2012 2:39 pm, всего редактировалось 1 раз.



Пт апр 13, 2012 9:08 am
Профиль

Зарегистрирован: Пн янв 16, 2012 10:26 pm
Сообщений: 21
Откуда: Россия
MarvelGa писал(а):
Меня интересует вопрос работоспособности при хроническом миелолейкозе? Принимаю сейчас гидросисечовину, алопуринол. Общее состояния по показателям ( селезенки, печенки, лейкоцитов) улучшалось, по самочувствию психоэмоциональному и общефизическому ухудшилось (туманность рассудка, сильная слабость, быстрая уставаемость). Считаю прием этой химии не бесследным по побочным аффектам. Я молодая, хочу работать...

...Все так, насчет побочек от Гидрея (гидроксимочевина/гидроксикарбомид)... А плюс Интерфероны - не дают?
Насчет работы - она должна быть в радость. Усталость и перегрузки идут только во вред ...
Без Гливека тяжко...Один год был на Реафероне 3млн.ежедн. + иногда Гидрея. Но, это было очень давно...2002м.


Пт апр 13, 2012 12:57 pm
Профиль WWW
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am
Сообщений: 48
Сообщение 
спасибо за ответ! нет, не дают.в Украине это стандартный набор! у нас не такая богатая практика и обученность медиков, и финанс-е по лечению ХМЛ как даже в России.


Пт апр 13, 2012 2:34 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт дек 27, 2011 9:59 pm
Сообщений: 85
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
MarvelGa писал(а):
спасибо за ответ! нет, не дают.в Украине это стандартный набор! у нас не такая богатая практика и обученность медиков, и финанс-е по лечению ХМЛ как даже в России.


Вы в какой области живете? Моей маме назначали Лаферрон 3млн ч/з день+ Гидреа ежедневно... и так 2 года, затем перешли на Гливек...

_________________
Бог дает человеку не то, что он хочет, а то, что ему надо. Поэтому не спрашивайте: «за что?» , а подумайте: «для чего?»


Вс апр 15, 2012 1:27 pm
Профиль ICQ
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am
Сообщений: 48
Сообщение 
Одесская область.
Гидроксимочевина - самое популярное средство (если интерфероны не используются).


Вт апр 17, 2012 12:43 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am
Сообщений: 48
Сообщение 
Решила прочитать обращения Мина Дабан (президент LMC Франции) к Януковичу, с целью узнать хотя бы больше информации о жизни без Гливека от более квалифицированных кадров. вот цитата из этого письма к нашему Президенту :5-ЛЕТНЯЯ ВЫЖИВАЕМОСТЬ ПАЦИЕНТОВ НЕ ПОЛУЧАЮЩИХ ГЛИВИВЕК СОСТАВЛЯЕТ ЛИШЬ ОКОЛО 20%.
А говорили, что я должна идти работать т.к. ХМЛ это болезнь продолжительного характера и можно с ней жить долго. Но не добавили, что это при условии приема Иматинибита (Гливека).
Еще сообщалась в письме о Тасигме и Спайсер - высокоэффективных препаратов, которые являются революцией в борьбе ХМЛ, и эта организация могла бы помочь в спонсорстве Украины поставок данных средств для ее больных граждан.


Вт апр 17, 2012 1:50 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Уважаемая MarvelGa,о выживаемости на одной Гидреа Вы уже прочитали. Я думаю Вам все ясно. Теперь о схеме Гидреа+ Интерферон, это стандартная схема терапии если нет Гливека, и если Ваш врач Вам этого не говорит то нужно ему подсказать! Я так понимаю Вы наблюдаетесь в Одессе, у нас там пока нет отделения ОСАННЫ, хотя одна женщина и взялась его оформить. Вам нужно объединить свои усилия и добиться терапии Гливеком и Тасигной.
Свои координаты скину Вам в личку, звоните!
Здоровья!


Ср апр 18, 2012 11:27 am
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Сб фев 11, 2012 10:13 am
Сообщений: 48
Сообщение 
Спасибо! Интерферон не хотят назначать наши врачи из- за причин побочных действий, противопоказаний. а это лекарство реальный выход для таких как я . гидреа лишь убивает это большое количество лейкоцитов (бласт) которые скапливаются в селезенке, печени, в крови , и типа как анализы улучшаются , селезенка и печень уменьшились, а болезнь как развивалась так и дальше протекает и прогрессирует. так и у меня была вторая стадия - асцелерации, врачи мне по рассказывали сказки что после приема гидреа у меня уже хроническая (первая стадия). а я то чувствую по своему состоянию что мне хуже и хуже с кажным днем , вот и решила покопаться и узнать правду ! для больных ХМЛ разработали и давали гидреа еще 1966 года!!!, настоящем прорывом стал в 1993 интерферон который в разы увеличивал продолжительность жизни.
Такое государство и врачи могут погубить, а виноваты мы - хотя бы из минимума того что мы молчим! Собрались хотя бы 1000 из 2000 в Украине те которым не дают гливек, и предприняли активные действия !


Вс май 13, 2012 2:31 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 18, 2012 4:03 am
Сообщений: 17
Сообщение 
Я вполне с этим согласна,надо собрать хотя бы часть больных и родственников и что-то предпринимать.А насчет Одессы,то врачам все безразлично,я также спрашивала про Лаферон,а мне сказали типа ну если хотите,то можете проколоть. :(


Вт май 15, 2012 11:43 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Вт дек 27, 2011 9:59 pm
Сообщений: 85
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Оксана писал(а):
А насчет Одессы,то врачам все безразлично,я также спрашивала про Лаферон,а мне сказали типа ну если хотите,то можете проколоть. :(


Ужас просто, что значит - если хотите? :(

_________________
Бог дает человеку не то, что он хочет, а то, что ему надо. Поэтому не спрашивайте: «за что?» , а подумайте: «для чего?»


Ср май 16, 2012 11:28 am
Профиль ICQ
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Уважаемые Оксана и MarvelGa призывы на нашем форуме о том что надо объединяться и отстаивать свои права- это очень хорошо!!!!! Но очень мало! Нужно действовать! Я вам скину свои контакты в личку,звоните и я Вам подскажу как это делать. Поверьте, без Вашей активности как пациентов ничего хорошего не будет. Так же могу проконсультировать по некоторым медицинским вопросам,я конечно не врач-гематолог но опыт такой есть!


Ср май 16, 2012 11:30 am
Профиль

Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 3:27 pm
Сообщений: 2
Откуда: Запорожье
Сообщение 
Уважаемый Иван! Я из Запорожья. Болею ХМЛ уже 2 года. Лечусь только Гидреа. Все попытки что-либо узнать о лечении Гливеком терпят крах. Ответьте, если знаете, есть ли в Запорожье отделение ОСАННЫ. Спасибо.


Пн июн 04, 2012 1:52 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср апр 18, 2012 4:03 am
Сообщений: 17
Сообщение 
Иван,нас же много надо как-то объединяться и делать протесты в Киеве,нельзя опускать руки.Давайте создадим тему на форуме и соберем людей.Может тогда нас услышат.


Пн июн 04, 2012 9:44 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Уважаемая ЕленаР. По поводу ОСАННЫ Вы можете звонить прямо Писаренку В.Н. его контакты здесь: http://osanna.com.ua/ru/contacts
А свои контакты я Вам сброшу в личку.


Чт июн 07, 2012 9:20 pm
Профиль
Аватар пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 23, 2010 1:02 pm
Сообщений: 323
Откуда: Днепропетровск
Сообщение 
Уважаемая Оксана! Извините не мог сразу ответить,был занят...Мы уже с Вами общались по телефону, и я Вам высказал свое видение решения проблемы,думаю работая в этом направлении Вам быстрее всего получится добиться препарата.


Чт июн 07, 2012 9:42 pm
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Majestic-12 [Bot] и гости: 15


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Designed by ST Software ColorizeIt.
Русская поддержка phpBB